Una guida per i professionisti del supporto psicologico ed esistenziale


Il saggio di Pamela Reed Gibson, che di seguito pubblichiamo, si rifà alla legislazione statunitense.
Pur tuttavia fornisce indicazioni ai professionisti del supporto psicologico ed esistenziale che si trovano ad accompagnare una persona affetta da Sensibilità Chimica Multipla in un percorso consapevolezza/crescita/terapia.

Inoltre è estremamente utile alle persone affette da MCS per individuare che tipo di difficoltà emotive ed esistenziali comporta aver sviluppato la MCS e quindi che tipo di aiuto chiedere in una relazione di supporto psicologico e/o esistenziale.

La guida in lingua originale è reperibile a questo link
https://www.mcsresearch.net/counseling-clients-with-sensitivities


1. CONSULENZA AI CLIENTI CON SENSIBILITÀ AMBIENTALI UNA GUIDA PER PSICOTERAPEUTI

Pamela Reed Gibson

Traduzione dall'inglese di Donatella Stocchi

2. CHE COSA È LA SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA (MCS)?

  • Una condizione in cui le persone si sensibilizzano anche a causa di basse concentrazioni di sostanze chimiche presenti nell'ambiente.
  • Questi individui sono quindi soggetti a manifestare sintomi quando esposti a sostanze chimiche ambientali che altri danno per scontate.
  • Una semplice uscita per recarsi al negozio di alimentari può provocare disturbi che possono durare diversi giorni.
  • Le persone perderanno progressivamente la capacità di frequentare ambienti a cui poter accedere. Lavoro, relazioni, situazione finanziaria e identità - tutte situazioni che necessitano di essere riadattate.

3. QUALI SINTOMI SI MANIFESTANO NELLA MCS?

  • I sintomi possono colpire qualsiasi sistema d'organo (respiratorio, neurologico, cardiovascolare, digestivo, urinario, ecc.)
  • I sintomi più problematici valutati su 254 persone con MCS sono stati: stanchezza/letargia, difficoltà di concentrazione, dolori muscolari, problemi di memoria e affaticamento a lungo termine (Gibson & Vogel, 2008). La maggior parte di questi disturbi hanno interessato i sistemi: nervoso, muscoloscheletrico e gastrointestinale.

4. CHE COS'È L'ELETTRO-IPER-SENSIBILITÀ?

  • Una parte delle persone con MCS evidenzia anche ipersensibilità elettrica (o elettroipersensibilità) (EHS). Alcune persone hanno l'EHS ma non la sensibilità chimica. Chi ha l’EHS non è in grado di stare vicino a computer, telefoni cellulari, illuminazione fluorescente o apparecchiature mediche ad alta tecnologia. Johansson (2015) stima che da 230.000 a 290.000 svedesi su 9 milioni di persone hanno la EHS.
  • Johansson cita le stime di prevalenza da diversi paesi tra l'1,5% e il 3,5%, ad eccezione di Taiwan, dove la valutazione statistica è del 13,3%.
  • Johansson sottolinea che i campi elettromagnetici stanno danneggiando gli animali e altri aspetti della natura oltre alle persone, e quindi definisce la sensibilità dei campi elettromagnetici come un problema ambientale. Valuto la MCS allo stesso modo.
  • Johansson vede l'EHS come una specie di danno da irradiazione, in quanto la permeabilità delle cellule è compromessa, consentendo alle sostanze tossiche di attraversare la barriera emato-encefalica; i mastociti quindi degranulano e rilasciano istamina. Il governo svedese riconosce l’EHS, sebbene ciò non garantisca ai cittadini un accesso o un trattamento adeguato.
  • Userò il termine sensibilità ambientale (ES) per includere sia MCS sia EHS.

5. QUAL È LA PREVALENZA DELLA MCS E DELL'EHS?


STIME IN TUTTO IL MONDO PER LA MCS 

  • Il 12,6% della popolazione americana (Caress & Steinemann, 2003). Il 33% della popolazione americana,
  • il 3,9% che si ammala ogni giorno (Meggs, Dunn, Bloch, Goodman e Davidoff, l996)
  • Il 20% di un campione americano rilevato nelle sale d'attesa degli ambulatori dei medici di famiglia (Katerndahl, Bell, Palmer e Miller, 2012)
  • Il 27% della popolazione danese (Berg, Linnegarg, Dirksen e Elberling, 2008)
  • Il 16,4% negli adulti coreani (Jeong, Kim, Park, Roh, & Park, 2014).
  • Il 33% di comunità svedesi; Il 19% considerevolmente più colpito (Johansson, Brämerson, Millqvist, Nordin, S & Bende, 2005)
  • Il 15,6% di adolescenti svedesi (Andersson, Johansson, Millqvist, Nordin e Bende, 2008)

STIME DI EHS

  • Tra 1,5% - 3,5% nei vari paesi; il 13,3% a Taiwan (Johansson, 2015)

6. QUALI SONO I SINTOMI CHE PROVOCANO I TRIGGERS?

 

TRIGGERS PER MCS

I fattori triggers più problematici valutati su 254 persone erano: pesticidi, formaldeide, vernice fresca, moquette nuova, scarico del diesel, profumi e "deodoranti" per l'aria (Gibson & Vogel, 2008).

Tra i giapponesi con MCS sono stati citati come tra i più innescanti sintomi invece: insetticidi, diluenti per pittura/vernice, prodotti per la pulizia, profumazioni, smalto per unghie/spray per capelli e fumo di tabacco (Hojo, Ishikawa, Kumano, Miyata e Sakabe, 2007).


TRIGGERS PER EHS

Gli intervistati nella nostra ricerca hanno citato tra i fattori scatenanti più pericolosi per loro: computer, apparecchiature elettriche, telefoni cellulari, illuminazione fluorescente, torri per telecomunicazioni e apparecchiature mediche.

7. COSA INNNESCA LA MCS?

  • I dati di numerosi studi nel nostro laboratorio mostrano il 20-21% adduce l'inizio della malattia a una grave esposizione chimica, il 53-59% a una serie di esposizioni di basso livello, il 5-6% a una malattia fisica, l'1% ad uno stress psicologico e l'8-15% è incerto su ciò che ha scatenato la loro sensibilità (Gibson, Elms, & Ruding, 2003; Gibson & Vogel, 2008).

8. PERCHÉ PERSONE CON SENSIBILITÀ AMBIENTALE SI RIVOLGONO AD UN TERAPISTA?

  • Per le stesse ragioni per cui gli altri vi si rivolgono: per risolvere i problemi personali.
  • Perché non sanno quello che gli sta succedendo. Le persone potrebbero avere sintomi che sembrano non avere un senso. È importante che i terapisti abbiano una conoscenza pratica del problema al fine di guidare le persone che potrebbero non sapere di essere state sensibilizzate.
  • Perché hanno richiesto la pensione d’invalidità e hanno ricevuto l'incarico di consultare un terapista. I tribunali tenteranno spesso di contestualizzare la MCS o l'EHS come un problema mentale perché non sono istruiti.
  • Perché sanno di essere sensibili e hanno bisogno di aiuto per adattarsi.

9. COSA POTREBBERO FARE i PAZIENTi CON SENSIBILITÀ AMBIENTALE QUANDO INCONTRANO UN TERAPISTA?

10. POTREBBERO FATICARE NEL TROVARE UN AIUTO MEDICO.

  • Gibson, Elms e Ruding (2003) hanno scoperto che le persone con MCS hanno consultato molti specialisti per la salute con una grande perdita economica. Solo un quarto di questi professionisti è stato utile.
  • L'importo medio speso per l'assistenza sanitaria per 305 persone con MCS è stato di oltre $ 50.000 (Gibson et al., 2003).
  • I fornitori dei servizi medici hanno incoraggiato le persone con MCS a esporsi a prodotti chimici per "deprogrammarsi" dalla credenza che le sostanze chimiche li facessero ammalare. Si potrebbe benissimo affermare che si trattava di negligenza. I danni iatrogeni da specialisti scarsamente istruiti includevano danni da farmaci, ritardo nella diagnosi, trattamento per patologie sbagliate, test invasivi, interventi chirurgici non necessari e persino elettroshock (Gibson et al., 1996).
  • Le esigenze mediche non soddisfatte sono comuni nelle persone con disabilità (McColl, Jarzynowskab e Shortt, 2010). Questo è certamente vero, per quelli affetti da MCS.
  • Gibson, Leaf e Komisarcik (2016) hanno intervistato 19 persone con MCS e/o EHS e hanno scoperto che gli individui hanno anche lottato per ottenere l'accesso a potenziali cure, per essere considerati come malati legittimi e per trovare professionisti che non hanno tentato di forzarli a protocolli standard progettati per altre condizioni. La mancanza di un paradigma per il trattamento della medicina convenzionale è stata la spinta per questi pazienti a rinunciare di cercare aiuto e di diventare il più autosufficienti possibile.

11. AIUTO MEDICO - Continua

  • I medici ammettono di non avere familiarità con la MCS (il 93% ha riferito un certo livello di scarsa familiarità) e solo il 6% afferma di avere un protocollo di trattamento per la malattia (Gibson & Lindberg, 2011).
  • Tuttavia un valido supporto medico è cruciale. Gibson (2014) ha scoperto in uno studio su 209 persone con la MCS che quelli che erano in una spirale discendente per la salute nella fase 1 avevano meno probabilità di riferire un miglioramento 2 anni dopo. L'obiettivo degli operatori sanitari dovrebbe essere quello di aiutare a interrompere il percorso negativo che porta alla disoccupazione, alla perdita di amici e familiari e a un ambiente familiare sfavorevole.
  • Gibson, Kovach e Lupfer (2015) hanno scoperto che oltre il 25% degli intervistati si è sottratto all'assistenza sanitaria per evitare i danni causati dai campi elettromagnetici. Sono stati segnalati alti livelli di bisogni insoddisfatti a causa della mancanza di professionisti competenti, di esposizioni in ambiente medico (sia chimiche sia CEM), incapacità di pagare e di non sentirsi nemmeno in grado di uscire. Le persone in condizioni di salute precarie e con reddito più basso hanno riferito maggiori bisogni insoddisfatti. Nell'anno precedente, su 465 persone, 281 avevano necessità mediche generali insoddisfatte, 203 per le cure dentali, 133 per problemi oculistici, 106 per la sfera sessuale, 100 per disturbi dermatologici, 104 per problemi gastrointestinali e 116 avevano esigenze insoddisfatte per la salute mentale.

12. POTREBBERO FATICARE NEL MANTENERE UN LAVORO

  • Gibson, Cheavens e Warren (1996) hanno scoperto che oltre 3/4 dei 305 intervistati MCS avevano perso il lavoro a causa delle condizioni di salute, con solo il 7% che è attualmente occupato in condizioni di salubrità. Inoltre, di quelli ammalati da una grave esposizione, oltre la metà sono stati sensibilizzati sul posto di lavoro. 151 di queste 305 persone hanno dovuto fare domanda per richiesta d'invalidità, un processo lungo e stressante.
  • Perdere il lavoro può significare restare privi dell'assicurazione sanitaria, dell'assicurazione sulla vita, delle prestazioni pensionistiche, delle relazioni sociali e persino della casa.
  • "L'occupazione è stata per molti partecipanti persa per i limiti della spazialità" (Gibson, Sledd, McEnroe e Vox, 2011). La sfida di accedere agli spazi per lavorare e interagire con gli altri è incessante e richiede una costante vigilanza: in altre parole se qualcuno arriva indossando un profumo, la persona sensibile deve andare via.
  • Il mobbing, o molestia sul posto di lavoro era comune sia per chi lavorava ancora, sia per quelli costretti ad abbandonare il posto di lavoro. Con ogni probabilità il mobbing costituisce gran parte delle pressioni che costringono le persone a lasciare il lavoro. Persino chi ha ricevuto un posto di lavoro adeguato (accomodamento di bonifica) ha lavorato con difficoltà a causa di continui ostacoli, incluso il rifiuto dei colleghi di rispettare i divieti posti negli ambienti (Gibson & Lindberg, 2008).

13. LAVORO - Continua

  • Se le persone non sono accolte un ambiente di lavoro adeguato, hanno il diritto di presentare un reclamo alla Commissione per le pari opportunità di lavoro - Equal Employment Opportunity Commission (EEOC). Tuttavia, Vierstra, Rumrill, Koch e McMahon (2007) hanno scoperto che le controversie di MCS presso l'EEOC avevano meno probabilità di essere risolte a favore del lavoratore rispetto a quelli di persone con altre disabilità.
  • Vierstra et al. ritengono che la discriminazione di genere possa essere un fattore, poiché i casi che hanno studiato erano per il 63,7% di sesso femminile. Storicamente le donne sono state considerate come reporter non affidabili dei propri sintomi.

14. POTREBBERO TENTARE DI TROVARE E MANTENERE UN ALLOGGIO SALUBRE

  • Dato che creare uno spazio sicuro in cui vivere ed evitare le sostanze chimiche sono gli interventi più importanti per la MCS, il rilievo dell'alloggio è evidente. Nel nostro studio sull'impatto della qualità della vita nel 1996, le persone hanno riferito di aver speso una media di oltre 27.000 dollari per rendere le loro case salubri. Il 40,6% ha dichiarato che la loro casa era per lo più sicura o molto sicura.
  • Anche se le persone sono in grado di riuscire nell'intento, sono ancora a rischio per i pesticidi, i foglietti profumati delle asciugatrici e altri prodotti chimici usati dai vicini.
  • In ciascuno dei nostri studi, una parte degli intervistati riferisce di aver vissuto per un periodo senza un’abitazione. Gibson, Cheavens e Warren (1996) hanno scoperto che i 2/3 dei loro 305 intervistati avevano vissuto in "circostanze insolite" (come senzatetto, in un'auto, sotto un portico o in una tenda o roulotte) ad un certo punto del decorso della malattia. Attualmente, il 38% vive isolato in casa, il 4% in auto, il 3% in una tenda, il 2% in roulotte o camper, l'1% in patii, l'1% nei garage ripuliti e l'1% in caravan con gli interni rifatti di porcellana o totalmente all'aperto. Una donna ha vissuto nella sua roulotte per un anno.
  • L'Environmental Health Coalition del Western Massachusetts ha scoperto che il 10% dei loro 49 intervistati aveva vissuto in tali circostanze.

15. POTREBBERO LOTTARE CON PROBLEMI FINANZIARI

  • Gibson et al. (1996) hanno scoperto che il loro reddito è crollato in media di oltre 17.000 dollari dopo lo sviluppo di MCS. Quelli con un reddito da invalidità hanno ricevuto una media di 12.000 dollari, dopo aver impiegato due anni per ottenere l'integrazione economica per la disabilità con un costo medio di oltre 2.500 dollari per le pratiche. Molti sono stati costretti ad accettare etichette psicologiche per ottenere il reddito da invalidità, piuttosto che vivere completamente senza mezzi.

16. POTREBBERO FATICARE PER MANTENERE LE RELAZIONI E IL SOSTEGNO SOCIALE

  • Gibson, Cheavens e Warren (1998) hanno scoperto che il sostegno sociale percepito nei soggetti con la MCS era inferiore ai campioni pubblicati di persone con altre malattie e che le donne avevano punteggi più alti degli uomini. Alcune persone riferiscono che la famiglia e gli amici non sono disposti a rinunciare alle profumazioni o non credono che la persona soffra di una vera malattia. Piccoli numeri (1-3%) sono stati estrusi, ostracizzati o addirittura deliberatamente esposti alle sostanze chimiche dalla famiglia!
  • Gibson Sledd, McEroe e Vos (2011) hanno scoperto che 26 intervistati hanno riportato problemi nel mantenimento delle relazioni, poiché gli altri semplicemente non capivano la minaccia invisibile che stavano affrontando. A volte, gli "amici" hanno persino messo alla prova le persone esponendole alle sostanze chimiche che le hanno danneggiate.
  • Lipson (2004) ha commentato che le persone sono assenti in pubblico quando non si sentono bene e quindi scompaiono dalla sfera di competenza degli altri. Anche quando sono presenti, la loro disabilità non si manifesta in modo sensoriale o cognitivo e gli altri non la percepiscono.

17. QUESTA STIGMATIZZAZIONE POTREBBE CAUSARE SCARSA QUALITÀ DELLA VITA

  • Essi riportano più disturbi da malattia rispetto alla maggior parte degli altri campioni riferiti, tra cui lesioni spinali, ictus, cancro, spondilite anchilosante, mal di schiena cronico e malattia di Crohn (Gibson & Vogel, 2008).
  • In parte a causa dell'emarginazione, quelli con MCS riportano una bassa soddisfazione per la vita - inferiore a quella della maggior parte dei campioni pubblicati e solo leggermente più alta dei veterani attualmente ricoverati in ospedale.
  • Le aree di vita più compromesse sul profilo d’impatto della malattia - Sickness Impact Profile - per chi è effetto da MCS sono state il lavoro, il funzionamento della lucidità mentale e il tempo libero. Alimentarsi, la cura del corpo e il movimento, la deambulazione e la comunicazione erano meno disturbati (Gibson e Vogel, 2008).
  • I livelli di speranza erano inferiori a quelli riportati per tutti gli adulti sani o anziani e superiori solo alle popolazioni di vedove anziane (Gibson, 1999).
  • Un quinto delle 305 persone con MCS ha valutato la possibilità di suicidio, l'8,2% aveva fatto un piano e il 3,3% aveva fatto un tentativo (Gibson, Cheavens e Warren, 1996).
  • Le persone con SHR (una forma di sensibilità chimica che imita l'allergia o l'asma) hanno riportato una qualità di vita inferiore in un certo numero di settori rispetto ai gruppi di riferimento pubblicati per altre malattie misurati sul profilo sanitario di Nottingham - The Nottingham Health Profile (NHP) e sulla forma breve di Health Survey - Short-Form 36 Health Survey (SF-36) (Kristofferzon, & Ternesten-Hasséus, 2013).

18. QUALITÀ DELLA VITA - Continua

Larsson e Martensson (2009) hanno trovato 4 motivi in uno studio con interviste di 12 persone con Sensory Hyper Reactivity (SHR):

  1. "Limitazioni nella propria situazione di vita".
  2. "Mancanza di comprensione da parte degli altri".
  3. "Preoccupazione che i sintomi si trasformino in una malattia grave".
  4. "Svalutazione della propria esperienza personale".

19. POTREBBERO LOTTARE PER ACCEDERE ALLE RISORSE COMUNITARIE

  • Nel 2010, Gibson ha scoperto che su 100 intervistati con MCS, il 52% non ha potuto accedere all'istruzione superiore, il 45% ai luoghi di culto, il 40% alle riunioni della comunità, il 29% alle case dei parenti, il 24% alle case di amici o agli studi dei dentisti, il 15% alle biblioteche pubbliche, 13% ai parchi pubblici e ai negozi di alimentari e il 12% non poteva andare negli studi medici. Profumi, prodotti per le pulizie, mancanza di ventilazione, moquette e "deodoranti" per l'aria sono le barriere più significative per gli edifici e i pesticidi e gli scarichi dei veicoli sono le barriere insormontabili per i parchi (Gibson, 2008). Le apparecchiature mediche ad alta tecnologia sono una barriera per chi soffre d’ipersensibilità elettromagnetica.
  • Gibson, Suwal e Sledd (2009) hanno scoperto che anche i Centri per la vita indipendente - Centers for Independent Living (CIL), istituiti "da e per" quelli con disabilità, erano meno utili per quelli che chiedevano aiuti per MCS o EHS. Solo 17 su 41 che hanno richiesto assistenza hanno ricevuto dei servizi. Gli avvocati indossavano profumi e 25 dei 41 ritenevano che il loro trattamento presso un centro CIL non fosse accettabile. A una persona è stato detto che era malata di mente. La maggior parte dei servizi erano per alloggi salubri, la consulenza, l'assistenza domiciliare, un adeguamento per il posto lavoro, il riconoscimento formale delle loro condizioni e il patrocinio.

20. POTREBBERO AFFRONTARE CAMBIAMENTI D'IDENTITÀ

Gibson, Placek, Lane, Brohimer e Lovelace (2005) hanno trovato due temi generali riguardanti gli effetti sull'identità come conseguenza di essersi ammalati di MCS:

  1. La perdita (n.t.d. nel testo originario si ripete più volte il termine loss - perdita) ha comportato la perdita di un senso di sé e di auto-posizionamento. Le persone rimpiangevano ciò che “erano” e l'occupazione, la posizione nella comunità e altre perdite contestuali.
  2. La risposta alla perdita includeva la soppressione emotiva per soddisfare le aspettative degli altri, la riprogettazione della vita pianificata, la crescita personale forzata, adeguamenti al supporto interpersonale, il sostegno spirituale e la riconciliazione dell'identità.

21. COME POTREBBERO INVECCHIARE PER UNA MALATTIA STIGMANTIZZANTE

  • Gibson, Horan e Billy (2016) hanno intervistato 20 donne che stanno invecchiano con la MCS e/o l'EHS. Gli intervistati hanno descritto l'argomento come fare i funamboli in "equilibrio su una corda tesa senza rete". Le persone con queste condizioni vivono la loro vita senza una rete di sicurezza, poiché le istituzioni tradizionali sono quasi completamente inaccessibili per loro (anche se le persone intorno a loro sono ignare di questo fatto). C'è una conoscenza traumatica per chi vive l'esperienza riguardo alla mancanza di una rete di sicurezza, e per andare avanti devono sforzarsi di "passare attraverso le fessure". Ciò significa che devono trovare modi molto creativi per sopravvivere, socializzare e acquisire assistenza sanitaria.
  • Il modello economico della cultura industriale resiste al riconoscimento delle malattie causate dalla tecnologia, siano esse chimiche o ai campi elettromagnetici. Dumit (2006) aveva definito le malattie come la MCS e la sindrome da fatica cronica (CFS) "malattie che devi combattere per ottenere", il che significa che c'è una grande resistenza per conseguire una diagnosi corretta, dato che queste malattie non hanno codici ufficiali.

22. COME HANNO FATTO FINORA I TERAPISTI CON I CLIENTI MCS?

  • Gibson, Lockaby e Bryant (2016) hanno chiesto a 60 persone con ES la loro esperienza con gli operatori dei servizi di salute mentale. La maggior parte cercava una consulenza o una valutazione della disabilità, ma erano anche alla ricerca di aiuto per la depressione, la valutazione di farmaci, la convalida che la loro condizione era fisica ed essere aiutati a capire le loro reazioni chimiche.
  • Solo il 7% ha visto i propri specialisti altamente competenti. Più comunemente, hanno visto i professionisti come poco informati (41,7%) o solo un poco (45%). La maggior parte (65%) ha dichiarato che i propri operatori non avevano esperienza con MCS.
  • Gli intervistati si sono lamentati di ricevere diagnosi psicologiche e di dover ricevere i servizi in ambienti non salubri.
  • Gli intervistati volevano un ambiente privo di profumazioni o una stanza senza sostanze chimiche, di evitare le sale d'attesa (con le fragranze degli altri), una finestra aperta, nessuna illuminazione fluorescente, di essere avvisati per la presenza di vernice fresca e altre piccole bonifiche ambientali degli alloggi.

23. DI CHE COSA HANNO BISOGNO LE PERSONE CON MCS O EHS DA UN TERAPISTA

24. SUPPORTO

  • Le competenze di consulenza utilizzate con i pazienti generali sono utili anche per i malati di sensibilità ambientali. Un buon ascolto, il rispetto, un comportamento curioso e il rapporto vi faranno percorrere molta strada.
  • Le persone con sensibilità sono abituate a non essere credute, a incontrare numerosi ostacoli nell'accesso agli spazi pubblici e a tornare a casa più malate a causa delle uscite.
  • Se riuscirete a rendere il vostro studio privo di sostanze chimiche e profumazioni, avrete fatto il primo passo per supportare i vostri assistiti con sensibilità. I prodotti per le pulizie devono essere naturali e privi di profumazioni, non utilizzare "deodoranti" per l'aria. La vernice dovrebbe essere a zero VOC (composti organici volatili). Gli altri utenti dovrebbero essere invitati a venire senza profumi in modo da non avvelenare l'aria per i pazienti con MCS. 
  • Per i pazienti con EHS, le luci fluorescenti non dovrebbero essere utilizzate, i telefoni cellulari e tutto il wifi dovrebbero essere spenti e il vostro studio dovrebbe essere lontano da qualsiasi attrezzatura medica.
  • Se riuscite a documentarvi un poco e avere una certa comprensione della MCS e dell'EHS in anticipo, risparmierete al vostro assistito la fatica di istruirvi.

25. INFORMAZIONI E CONVALIDA

  •  Se voi (intendendo non il paziente) avete scoperto che l'utente ha la MCS e/o l'EHS, il vostro assistito deve auto-educarsi per far fronte alle problematiche e poter funzionare. Le risorse sono elencate alla fine di questo PPTX.
  • Le persone avranno probabilmente ricevuto delle etichette psicologiche, che ignorano l'origine del loro problema (Swaboda, 2006).
  • Gibson (2016) ha scoperto che agli individui con ES veniva spesso data l'etichetta di disturbo da somatizzazione. Coloro che indossavano maschere alle valutazioni erano etichettati come psicotici o deliranti.

26. AIUTO PER LA RICHIESTA DI PRESTAZIONI D'INVALIDITÀ

  • Per acquisire i benefici di invalidità, gli assistiti devono avere una chiara descrizione delle loro limitazioni da parte di un medico. Lo specialista che conosce meglio il paziente dovrebbe avere la massima credibilità. Tuttavia, ciò potrebbe non verificarsi. Spesso agli "esaminatori medici indipendenti - Independent Medical Examiners'", che non hanno alcuna familiarità con le sensibilità ambientali, viene chiesto di esaminare un paziente e il loro parere può avere la priorità. Non sorprende che le loro valutazioni includano spesso etichette psicologiche.
  • Come loro terapeuta, il vostro supporto per iscritto può essere utile per confutare alcune di queste etichette psicogene automatiche. Gibson e Bryant (2009) hanno scoperto che le valutazioni psicologiche per le persone con ES includevano etichette di disturbo di somatizzazione, disturbo delirante, isteria di conversione, disturbo della personalità mista, depressione e ansia. I valutatori erano quasi completamente privi di conoscenza in materia di sensibilità ambientali. Il problema è diventato ancora più insopportabile quando queste etichette hanno interessato un paziente che era un autore di libri sulle sensibilità ambientali.
  • Alcuni dei nostri ricercatori del nostro laboratorio hanno utilizzato mezzi creativi per illustrare le loro disabilità ai giudici di diritto amministrativo (nella terza fase, la persona appare spesso davanti a un giudice). Ad esempio, una persona si è filmata durante una reazione.

27. TERAPIA PER LE REAZIONI SECONDARIE ALLA MCS

  • Avere una disabilità o una malattia cronica non ci rende felice! È normale che le persone con problemi di salute soffrano di ansia o di depressione. Molti studi dimostrano che le persone con sensibilità NON sono più ansiose rispetto a quelle con altre malattie croniche. Ma aiuta a riconoscere e a sostenere le persone mentre affrontano questi problemi.
  • Si potrebbe anche dire che potrebbe avere senso sviluppare problemi di fiducia quando si affrontano esigenze che raramente vengono soddisfatte. Risolvere ciò che è secondario alla MCS o all'EHS o entrambe è una parte significativa con cui fare i conti per convivere con le sensibilità.

28. REGOLE PER EROGARE LA TERAPIA

  • Sappiate che il livello di sensibilità determinerà lo stile di vita. Alcune persone dovranno semplicemente evitare i profumi forti. Altri dovranno rivoluzionare il loro intero modo di vivere.
  • I professionisti potrebbero dover essere flessibili per quanto riguarda il luogo d'incontro e le tariffe.
  • Sappiate che alcune reazioni agli incitanti possono imitare i sintomi psichiatrici. Ciò non significa che la reazione sia causata psicologicamente. Potrebbe essere necessario collaborare con il paziente per scartare la reazione incitante da eventuali problemi psichiatrici di comorbilità.
  • Ciò aiuta a convalidare la conoscenza dell'utente. Sono gli esperti della propria vita e del proprio corpo.
  • Aiutare il paziente nella pianificazione futura. Potrebbero dover abbandonare obiettivi impossibili e concentrarsi su ciò che è raggiungibile.
  • Non forzare le cure sulle persone. Ci sono letteralmente centinaia d’integratori e programmi e non possono provarli tutti.
  • Aiutare l'assistito ad affrontare le sfide e i cambiamenti costanti imposti dalla perdita della salute e dall'ambiente. Il dolore per le perdite è in corso.
  • Supportare qualsiasi attivismo che il cliente sceglie di fare. Molte persone con sensibilità sono in grado di trovare modi per aiutare gli altri con condizioni uguali o simili.

29. COSA RACCOMANDANO I RICERCATORI?

Gibson (2009) ha richiesto:

  1. Alcune zone bonificate e adattamenti per persone che hanno un accesso limitato. Ad esempio, all'assistenza sanitaria e all'istruzione potrebbero assegnare luoghi esenti da sostanze chimiche per le persone sensibili.
  2. Corsi di formazione per operatori sanitari e i sostenitori dei Centri per la Vita Indipendente - Centers for Independent Living e di altre agenzie per i servizi sociali.
  3. Comprensione del contesto delle sensibilità ambientali, ovvero di come le sostanze chimiche danneggiano le persone e poi le predispongono a maggiori oppressioni socioeconomiche e sanitarie. Eppure i prodotti chimici sono fondamentali nel nostro stile di vita industriale. 

Ishikawa e Miyata (2000) hanno chiesto:

  1. Formazione di medici e di consulenti.
  2. Cooperazione con i centri di sanità pubblica.
  3. Linee guida per la regolamentazione delle sostanze chimiche implicate.
  4. Fondi per la ricerca epidemiologica.   
  5. Creazione di una banca dati della letteratura MCS.
  6. Modelli di studio sugli animali.
  7. Relazioni pubbliche con i media e il pubblico.
  8. Consegna dei risultati della ricerca alle aziende chimiche.   

30. REFERENZE DA ESRT

  • Gibson, P.R. (2019). Waking up to the environmental crises. In press at Ecopsychology for June, 2019 issue.
  • Gibson, P.R. (2017). Living on the margins with access denied: Introduction to special issue on environmental sensitivities. Ecopsychology, June, 2017
  • Gibson, P.R., Coronado-Prieto, Y., & Cook-Smith, A. (2016). Access to community based advocacy services for persons with multiple chemical sensitivity. World Journal of Social Science Research, 3(3), 331-339.
  • Gibson, P.R. (2016). Extruded: A review of the life impacts of environmental sensitivities. Internal Medicine Review, May 2016. Invited paper. http://internalmedicinereview.org/index.php/imr/issue/view/2
  • Gibson, P.R. (2016). The hidden marginalization of persons with environmental sensitivities. Ecopsychology 8(2), 131-137.
  • Gibson, P.R. (2015). Surviving with environmental sensitivities in the long emergency. Ecopsychology, 7(4), 224-230. DOI: 10.1089/eco.2015.0017
  • Gibson, P.R. (2014). Life Indicators, illness characteristics, and psychosocial concomitants of self-reported multiple chemical sensitivity: A two-year longitudinal study. Journal of Nursing Education and Practice 4(3), 204-216.

31. REFERENZE DA ESRT

  • Giibson, P.R. (2010). Of the world but not in it: Barriers to community access and education for persons with environmental sensitivities. Health Care for Women International, 31(1), 3-16.
  • Gibson, P.R. (2009). Chemical and electromagnetic exposures as disability barriers: Environmental sensitivity. Disability & Society, 24(2), 187-199.
  • Gibson, P.R. (2006). Multiple chemical sensitivity: A survival guide, 2nd Edition. Earthrive Books.  Can be accessed at www.arthrivebooks.com or www.mcsresearch.net 
  • Gibson, P.R. (2002). Understanding and accommodating multiple chemical sensitivity in independent living. A 57-page guide published by IL NET, a cooperative National Training and Technical Assistance Project of the Independent Living Research Utilization (ILRU) Program and the National Council on Independent Living. Available at www.ilru.org.
  • Gibson, P.R. (l997). Multiple chemical sensitivity, culture and delegitimization: A feminist analysis. Feminism & Psychology, 7(4), 475-493.
  • Gibson, P.R. & Vogel, V.M.R. (2009). Sickness related dysfunction in persons with self-reported multiple chemical sensitivity at four levels of severity. Journal of Clinical Nursing, 18, 72-81. 
  • Gibson, P. R. (2002). Understanding and accommodating multiple chemical sensitivity in independent living. A 50-page guide published by IL NET, a cooperative National Training and Technical Assistance Project of the Independent Living Research Utilization (ILRU) Program and the National Council on Independent Living. http://www.ilru.org/understanding-accommodating-people-with-multiple-chemical-sensitivity-independent-living

32. REFERENZE DA ESRT

  • Gibson, P.R. (l999). Social support and attitude toward health care delivery as predictors of hope in persons with multiple chemical sensitivity. Journal of Clinical Nursing, 8, 275-283.
  • Gibson, P.R. (l997). Multiple chemical sensitivity, culture and delegitimization: A feminist analysis. Feminism & Psychology, 7(4), 475-493.
  • Gibson, P. (l993). Multiple chemical sensitivities/environmental illness: Invisible disabilities. Women and Therapy, 14, 171-185.  Also printed as a chapter in M.E. Willmuth & L. Holcomb (Eds.). (l994). Women with disabilities: Found voices. NY: Haworth Press.
  • Gibson, P.R. & Bryant, J.M. (2009). Psychological reports and chemical intolerance: Evaluation or “delegitimization?” Paper delivered at the Southwest Conference on Disability, September 30 – October 2, Albuquerque, New Mexico.
  • Gibson, P.R., Cheavens, J., & Warren, M. L. (l998). Social support in persons with self-reported sensitivity to chemicals. Research in Nursing & Health, 21(2), 103-115.
  • Gibson, P.R., Cheavens, J., & Warren, M. L. (l996). Multiple chemical sensitivity/environmental illness and life disruption. Women & Therapy, 19, 63-79.
  • Gibson, P.R., Elms, A.N.M., & Ruding, L. A. (2003). Perceived treatment efficacy for conventional and alternative therapies reported by persons with multiple chemical sensitivity. Environmental Health Perspectives, 111, 1498-1504.  http://dx.doi.org/10.1289/ehp.5936 

33. REFERENZE DA ESRT

  • Gibson, P.R., Kovach, S., & Lupfer, A. (2015). Unmet healthcare needs for persons with environmental sensitivity. Journal of Multidisciplinary Healthcare, 2015:8 59–66. http://dx.doi.org/10.2147/J MDH.S61723
  • Gibson, P.R. Leaf, B., & Komisarcik, V. (2016). Unmet medical care needs in persons with multiple chemical sensitivity: A grounded theory of contested illness. Journal of Nursing, Education, and Practice, 6(5), 75-83.  ISSN 1925-4040 E-ISSN 1925-4059
  • Gibson, P.R. & Lindberg, A. (2011). Physicians’perceptions and practices regarding patient reports of chemical sensitivity. ISRN Nursing,1-5. PMid:22007328 http://dx.doi.org/10.5402/2011/838930
  • Gibson, P.R. & Lindberg, A. (2007). Work accommodation for people with multiple chemical sensitivity. Disability & Society, 22(7), 717–732. http://dx.doi.org/10.1080/09687590701659576 

  • Gibson, P.R., Lockaby, S.D., & Bryant, J.M. (2016). Experiences of persons with multiple chemical sensitivity with mental health providers. Journal of Multidisciplinary Healthcare, (in press).
  • Gibson, P.R., Placek, E., Lane, J., Brohimer, S.O., & Lovelace, A.C.E. (2005). Disability induced identity changes in persons with multiple chemical sensitivity. Qualitative Health Research, 15(4), 502-524. http://dx.doi.org /10.1177/1049732304271960
  • Gibson, P.R., Sledd, L.G., McEnroe, W.H., et al. Isolation and lack of access in multiple chemical sensitivity: A qualitative study. Nurs Health Sci. 2011; 13: 232-237. PMID:20390633 http://dx.doi.org/10.1111/j .1442- 2018.2011.00606.x 

  • Gibson, P.R., Suwal, S., & Sledd, L.G. (2009). Services requested and received by consumers with chemical sensitivities at the Centers for Independent Living. Disability Studies Quarterly. 29(2), p. 10. 
  • Gibson, P.R. & Vogel, V.M. (2009). Sickness related dysfunction in persons with self-reported multiple chemical sensitivity at four levels of severity. Journal of Clinical Nursing, 18, 72-81.  PMid:19120734 http: //dx.doi.org/10.1111/j.1365- 2702.2008.02439.x

34. REFERENZE DA ALTRI AUTORI

  • Altschuler, J. (l997). Working with chronic illness. Hamshire, England: MacMillan
  • Andersson, L., Johansson, A., Millqvist, E., Nordin, S., & Bende, M. (2008). Prevalence and risk factors for chemical sensitivity and sensory hyperreactivity in teenagers. International Journal of Hygiene and Environmental Health, 211(5-6), 690-697.
  • Berg, N.D., Linnegarg, A., Dirksen, A., & Elberling, J. (2008). Prevalence of self-reported symptoms and consequences related to inhalation of airborne chemicals in a Danish population. International Archives of Occupational and Environmental Health 81, 881-887.   
  • Caress, S., & Steinemann, A. (2003). A review of a two-phase population study of multiple chemical sensitivities. Environmental Health Perspectives, 111(12), 1490-1497.
  • Caress, S., & Steinemann, A. (2009). Prevalence of fragrance sensitivity in the American population. Journal of Environmental Health 71(7): 46-50, 2009.
  • Caress, S., & Steinemann, A. (2009). Asthma and chemical hypersensitivity: Prevalence, etiology, and age of onset. Toxicology and Industrial Health 25: 71-78, 2009.
  • Charmaz, K. (l983). Loss of self: A fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociology of Health & Illness, 5, 168-195.
  • Dumit, J. (2006). Illnesses you have to fight to get: Facts as forces in uncertain, emergent illnesses. Social Science & Medicine, 62, 577-590. PMid:16085344 http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.2005.06.018
  • Evans J. (2010). Chemical and electrical hypersensitivity: A sufferer's memoir. Jefferson, NC and London: McFarland & Company.
  • Goodheart, C.D., & Lansing, M.H. (l997). Treating people with chronic disease: A psychological guide. Washington, D.C.: American Psychological Association 

35. REFERENZE DA ALTRI AUTORI

  • Ishikawa, S. & Miyata, M. (2000). Chemical sensitivity and its clinical characteristics in Japan. Asian Medical Journal, 43(1), 7-15.
  • Jeong, I., Kim, I., Park, H.J., Roh, J., & Park, J., (2014). Allergiv diseases and multiple chemical sensitivity in Korean adults. Allergy, Asthma, and Immunology Research, 6(5). 409-414.
  • Johansson, O. (2016). Electrohypersensitivity: A functional impairment due to an inaccessible environment. Review of Environmental Health, 30(4), 311-321. 
  • Johansson, Å., Brämerson, A., & Millqvist, E. Nordin, S., & Bende, M. (2005). Prevalence and risk factors for self-reported odour intolerance: the Skövde population-based study. International Archives of Occupational and Environmental Health, 78, 559-564. PMid:16001204 http://dx.doi.org/10.1007/s00420- 005- 0616- 8
  • Johnson, A. (2008). Amputated lives. Cumberland Press.
  • Johnson, A. (Producer). (2013). Multiple chemical sensitivity: A life-altering condition. Post-Production CineVision Productions
  • Johnson, A. (2000). Casualties of progress: Personal histories from the chemically sensitive. Brunswick, ME: MCS Information Exchange.
  • Katerndahl, D.A., Bell, I.R., Palmer, R.F., & Miller, C.S. (2012). Chemical intolerance in primary care settings: Prevalence, comorbidity, and outcomes. Annals of Family Medicine, 10(4), 357-365.
  • Kristofferzon, M. L. & Ternesten-Hasséus, E. (2013). A study of two generic health-related quality of life questionnaires—Nottingham Health Profile and Short-Form 36 Health Survey—and of coping in patients with sensory hyperreactivity. Health and Quality of Life Outcomes, 11, 182.
  • Larsson, C., & Martensson, L. (2009). Experiences of problems in individuals with hypersensitivy to odours and chemicals. Journal of Clinical Nursing, 18, 737-744.
  • Lipson, J.G. (2004). Multiple chemical sensitivities: Stigma and social experiences. Medical Anthropology Quarterly, 18(2), 72-85. http://dx.doi.o rg/10.1525/maq.2004.18.2.200
  • McColl, M.A., Jarzynowskab, A., & Shortt, S.E.D. (2010) Unmet health care needs of people with disabilities: population level evidence. Disability & Society, 25(2), 205–218. 

36. REFERENZE DA ALTRI AUTORI

  • Meggs, W. (l992). Immunological mechanisms of disease and the multiple chemical sensitivity syndrome. In Multiple chemical sensitivities: Addendum to biologic markers in immunotoxicology. National Research Council. Washington, D.C.: National Academy Press. (pp. 155-168).
  • Meggs, W. J. (l995a). Multiple chemical sensitivities: Chemical sensitivity as a symptom of airway inflammation. Clinical Toxicology, 33(2): 107-110.
  • Meggs, W. J. l995b. Neurogenic switching: A hypothesis for a mechanism for shifting the site of inflammation in allergy and chemical sensitivity. Environmental Health Perspectives, 103(1): 2-4.
  • Meggs, W.J., & Cleveland, C.H. (l993). Rhinolaryngoscopic examination of patients with the multiple chemical sensitivity syndrome. Archives of Environmental Health, 48(1), 14-18. PMid:8452394 http://dx.doi.org/10.1080/00039896.1993.993838
  • Swoboda, D.A. (2006). The social construction of contested illness legitimacy: A grounded theory analysis.  Qualitative Research in Psychology, 3, 233-251.
  • Vierstra, C.V., Rumrill, P.D., Koch, L.C., & McMahon, B.T. (2007). Multiple chemical sensitivity and workplace discrimination: The national EEOC ADA research project. Work, 28, 391-402. 

Professoressa Pamela Reed Gibson, Ph.D.

Studio: Cleveland Hall 202

Telefono: 540-568-6195

Email: gibsonpr@jmu.edu

Website: Chemical Sensitivity Research - https://www.mcsresearch.net

Department of Psychology

Miller Hall

MSC 7704

91 E. Grace Street

Harrisonburg, VA 22807

Email: ugpsyc@jmu.edu

Phone: (540) 568-6114

Fax: (540) 568-3322


JMU - College of Health and Beahavioral Studies


Istruzione:

Ph.D., in Clinical Psychology., University of Rhode Island

M.A., in Clinical/Community Psychology, Cleveland State University

B.A., Cleveland State University

 

Insegnamento:

Psyc 335: Abnormal Psychology

Psyc 320: Diversity Issues for Psychology

Psyc 497: Senior Seminar, Women and Mental Health 

Psyc 497: Senior Seminar, Environment, Health, and Behavior

 

Interesse di ricerca, in particolare dal 1992 si occupa degli impatti sulla vita delle sensibilità ambientali:

Environmental Sensitivities (Sensibilità ambientale)

Environment and Health (Ambiente e salute)

Women's Health (La salute delle donne)

Disabilities (Disabilità)