Cominciamo dall'amore

Cominciamo dall'Amore

Sono le 5 e 30 del mattino. Esco dal portone e già sento uno dei miei nemici, lo sento nell’aria, un odore pungente che dalle narici scende fino in gola irritandola. Tossisco, sento che la gola si chiude, prendo dalla borsa l’inalatore, spruzzo e indosso la mascherina. Passo davanti al distributore di benzina perché la mia macchina è proprio parcheggiata lì e infatti il mio odorato non mi ha ingannato: l’autobotte sta riversando il combustibile nei depositi. Mi è sempre piaciuto l’odore della benzina, lo respiravo a pieni polmoni come una cosa buona senza sapere che mi avrebbe intossicato.

Apro la portiera della macchina, salgo e accendo il motore. I finestrini sono tutti appannati, aziono i tergicristalli per vedere la strada. Mi avvio piano al mio solito appuntamento mattutino: la camminata nel parco per ossigenare i miei polmoni ormai compromessi da bronchite e asma cronica. A quest’ora non c’è nessuno e tolta la mascherina, respiro l’aria che mi depura. Mentre cammino i miei pensieri vagano e penso alla vita che sto conducendo. Non posso più lavorare: le mie condizioni non me lo permettono; mio marito mi ha lasciata, ma non lo biasimo perché è difficile stare vicino ad una malata come me, anche se in Chiesa il giorno del matrimonio il parroco ha detto: “…in salute e nella malattia…”; non ho più una vita sociale perché mi sono precluse uscite al cinema, al teatro, e nei posti chiusi in genere. Ogni tanto prendo parte a qualche manifestazione all’aperto, ma non sempre tutto va per il verso giusto. Sono una mina vagante pronta a scoppiare in qualsiasi momento. Sono una Sentinella dell’Ambiente, reagisco in modo eccessivo alle sollecitazioni tossiche del mondo esterno. E’come se fossi sempre in allerta, pronta a scappare al pericolo dall’apparenza inesistente e questo provoca stress e lo stress non lo tollero. E questo stress invecchia il mio organismo e mi provoca sintomi a volte difficili da sopportare.

Così come me tante persone al mondo.
Si chiama MCS, dall’acronimo Multiple Chemical Sensitivity, Sensibilità Chimica Multipla. Prima considerata malattia rara, ora non più. La crescita è esponenziale e colpisce tutti i ceti sociali e in prevalenza le donne e quello che mi addolora è che sempre più giovani e bambini ne soffrono. Forse perché ora la diagnosi avviene in tempi brevi grazie anche all’aggiornamento dei medici e ai vari convegni che le associazioni di settore periodicamente svolgono in tutto il territorio italiano ed estero. Così come la mia, tante vite spezzate. Si va avanti con difficoltà e qualcuno purtroppo preferisce la morte piuttosto che la sofferenza della solitudine. Si scappa, si scappa dalla città inquinata, si cercano luoghi incontaminati, ma ormai non ci sono più se come dicono gli scienziati anche al polo nord ci sono tracce di inquinamento. I giovani si stanno mobilitando, fanno sentire la loro voce, accusano le vecchie generazioni di averci portato a questo punto di quasi non ritorno. Capitanati da una teenager svedese di 16 anni, Greta Thunberg, organizzano manifestazioni mondiali dove chiedono a gran voce ai capi di Stato di promuovere politiche e comportamenti sostenibili per la salvaguardia del pianeta malato di riscaldamento globale. Coraggiosa questa ragazza che da sola protesta di fronte al Parlamento svedese. Coraggiosa questa ragazza che all’Assemblea, presieduta dal Presidente Jean-Claude Juncker dice che se le cose non cambieranno drasticamente “quel che lasceranno in eredità i nostri leader politici sarà il più grande fallimento della storia, e loro saranno ricordati come i peggiori farabutti di tutti i tempi perché si sono rifiutati di ascoltare e di agire”. Anche noi malati MCS, con i nostri Comitati e con le nostre Associazioni, lo diciamo alle istituzioni che la nostra è una malattia ambientale, che colpisce più organi, che è invalidante, che rischiamo ictus, tumori, ischemie, artralgie, fibromialgia ecc.., purtroppo i sintomi sono tanti perché i tipi di intossicazione sono tanti. C’è chi si è intossicato perché lavorava in tipografia, chi facendo le pulizie, chi lavorando in ospedale o dal parrucchiere oppure a causa del mercurio contenuto nelle amalgame dentarie o semplicemente perché sono nati in luoghi inquinati dalle industrie vicine.

Forse lo dovremmo gridare più forte, forse anche noi dovremmo parlare senza peli sulla lingua, senza diplomazia come Greta, e accusare senza mezzi termini politiche sbagliate. Come possiamo permettere che le fragranze invadano la nostra vita? Dai profumatori ambientali ormai diffusi addirittura negli studi medici, negli uffici postali o nei negozi per attirare la clientela, e intanto anche i commessi non sanno spiegarsi quei malesseri che li colpiscono da quando hanno accettato quel lavoro. Dal mal di testa, al senso di nausea, a quella voce sempre rauca a causa del perenne mal di gola. Probabilmente saranno i nuovi malati, ma prima di avere una diagnosi, saranno talmente intossicati che il loro corpo andrà in tilt. Così come il mio è andato in tilt: una maschera ero diventata, angioedemi dappertutto, dolori in tutto il corpo, immunodepressa e quindi soggetta a varie infezioni, confusa, con la nebbia nel cervello senza la capacità di capire, di comprendere, solo una discesa in un tunnel senza ritorno. Fumavo si, ma avevo smesso anni prima di sapere della MCS, consapevole che il fumo fa male. La sento lo stesso la puzza del tabacco che viene trasportata dal vento e arriva fino alle mie narici. Ancora peggio è il fumo cosiddetto freddo delle sigarette elettroniche: non si sa mai cosa c’è dentro. Dicono sia solo vapore acqueo e io rispondo che il vapore acqueo non puzza e invece il fumo delle sigarette elettroniche si che puzza. Ma trasportato dal vento sento anche il profumo dell’ammorbidente dei panni stesi al sole, l’odore dei gas di scarico, del gas metano delle automobili: insomma uscire di casa a volte non mi è permesso. E’ per questo che esco di mattina presto o in orari insoliti per gli altri. Ma che vita è se non posso avere contatti sociali, se non posso fermarmi ad un bar a bere un caffè con un’amica, se non posso avvicinarmi ad un uomo per l’odore del suo dopobarba?? Anche andare in Chiesa è difficile, tutti profumati per non parlare dell’odore dell’incenso. Ho dovuto bonificare tutta casa: togliere la muffa in camera da letto, ridipingere con vernici ecologiche, togliere tappeti, eliminare i mobili di legno…insomma mi è rimasto ben poco!!! È come se andasse via la tua vita, brandelli di te che si staccano dalla tua pelle lasciandoti nuda senza più dignità. Anni di visite, di specialisti vari senza nessuno che sapeva darmi una spiegazione o una diagnosi: “vada da qualcun altro signora, io non so più cosa le posso fare” La disperazione ti colpisce come una stilettata e tu vorresti solo farla finita perché non ce la fai più a sopportare tutto questo.

Insomma, il crollo, la sconfitta, la disperazione!!!

Poi come un arcobaleno dopo il temporale, cominci a vedere la luce. Quasi per caso, dopo tanto peregrinare, approdi a un porto sicuro: finalmente un medico che dà un nome ai tuoi sintomi. Finalmente qualcuno che ti capisce e dopo analisi e accertamenti anche costosi purtroppo, la diagnosi: MCS, Sensibilità Chimica Multipla. Secondo il Consenso Internazionale del 1999 MCS è uno stato cronico, con sintomi che ricorrono in maniera riproducibile in risposta a bassi livelli d’esposizione a prodotti chimici multipli e non connessi tra di loro che migliorano o scompaiono quando gli elementi scatenanti sono rimossi. Abbiamo 4 stadi di evoluzione della Sensibilità chimica Multipla 1) tolleranza: rappresenta l’abilità dell’individuo a sopportare l’ambiente chimico circostante; 2) sensibilizzazione: quando si è sottoposti ad una esposizione chimica acuta ad alte dosi o ad una esposizione cronica; 3) infiammazione: quando l’esposizione chimica determina l’infiammazione dei tessuti ma ancora non si sono verificati danni organici e il processo può regredire con specifiche cure di disintossicazione; 4) deterioramento: quando l’infiammazione cronica produce danni organici permanenti con poche speranze di invertire il processo. E allora piangi, piangi a dirotto e non sai se perché qualcuno ha dato un nome ai tuoi sintomi o perché la diagnosi può essere infausta. Ma da lì cominciano anni duri di disintossicazione dell’organismo per cercare di eliminare o almeno diminuire il carico tossico: flebo, iniezioni, integratori, farmaci. Anche se non troppi i farmaci e solo quelli che riesco a metabolizzare. Non posso assumere i classici antipiretici per far abbassare la febbre, non posso assumere tanti antinfiammatori e tanti antibiotici e qui la lista sarebbe lunga!!

Ma non basta. Dopo varie ricadute e dopo un sospetto ictus, cerco di fare il punto della situazione e decido che devo cambiare qualcosa. La consapevolezza si sa, porta a prendere coscienza della situazione e a mettere in atto tutti quei cambiamenti utili a stare meglio. E allora leggo, mi informo, cambio tipo di alimentazione, faccio la sauna ad infrarossi e cerco di eliminare tutte le sostanze chimiche. Mi organizzo e comincio a fare il sapone per l’igiene quotidiana, produco anche il detersivo per la lavatrice e l’ammorbidente naturale. Inizio la mia autoproduzione di latte vegetale, ricottine fatte in casa, pane con grani antichi e pasta madre per una maggiore digeribilità. D’altronde avevo due possibilità: o piangermi addosso o reagire. E io ho scelto la seconda. Ho cercato di vedere la malattia come un’opportunità, senza combatterla ma accettandola come un’amica con cui condividere le giornate. Non mi arrabbio più per le stupidaggini, altre sono le cose importanti!! E non fa niente se casa non è proprio in ordine: ho altro da fare insieme ad alcune compagne di vita, come ad esempio creare un gruppo facebook di auto aiuto, Gruppo Oltre la MCS, per aiutare, consigliare chi è malato. Per non far sentire nessuno completamente solo. Ci chiamiamo Oltre la MCS, perché siamo oltre gli stereotipi, oltre le consuetudini, oltre gli stessi modi di pensare, oltre i luoghi comuni. Collaboriamo con altre associazioni, organizziamo convegni, parliamo con le istituzioni per il riconoscimento della patologia a livello Nazionale. Ci battiamo per l’ambiente e cerchiamo di informare anche per le conseguenze dell’avvento del 5G perché molti di noi sono ipersensibili ai campi elettromagnetici. L’ acronimo 5G si riferisce alle tecnologie e agli standard di quinta generazione per la telefonia mobile che permetterà la connessione di milioni di dispositivi per chilometro quadrato attraverso l’installazione di wi-fi dallo spazio e l’installazione di milioni di mini - antenne sui lampioni della luce e nei tombini dei marciapiedi, che copriranno il 98% del territorio nazionale. Si parla del cosiddetto Internet delle Cose che prevede entro il 2020, la connessione alla rete internet di circa 50 miliardi di oggetti smart, dotati di sensori e utilizzati per operazioni di monitoraggio e controllo a distanza a casa, in ufficio, negli ospedali ecc. Purtroppo, c’è il rovescio della medaglia perché il 5G è privo di valutazioni preliminari del rischio su salute pubblica ed ecosistema. Come dice Maurizio Martucci giornalista, scrittore e portavoce dell’Alleanza Stop 5G, “saremo immersi in un brodo elettromagnetico senza precedenti”. Saremo cavie umane senza aver dato il nostro consenso, e l’abbiamo fatto presente alle tre conferenze stampa al Parlamento, ai vari convegni e meeting sull’argomento. Ma malgrado la richiesta di moratoria in base al principio di precauzione richiesto da numerosi Sindaci dei vari Comuni italiani, malgrado l’appello di numerosi scienziati di tutto il mondo, malgrado la movimentazione mondiale perché ci sono ragionevoli motivi di temere effetti nocivi sull’ambiente e sulla salute, si sta procedendo con l’installazione di antenne sul territorio Nazionale ed estero. Eppure, il 15 gennaio 2019 il TAR della Regione Lazio ha condannato i Ministeri della Salute, dell’Ambiente e della Pubblica Istruzione a promuovere un’adeguata campagna informativa “avente ad oggetto l’individuazione delle corrette modalità d’uso degli apparecchi di telefonia mobile”. E allora non so cosa succederà. Sono preoccupata per me e la mia salute, così come per tutti i malati che sicuramente peggioreranno la loro situazione. Vogliamo essere iperconnessi, in ogni luogo e in ogni momento del giorno e della notte, scambiando questa vita virtuale per la vita reale. Ora ognuno di noi deve avere una propria identità digitale. Lo dicono le istituzioni. Ci servirà per effettuare pagamenti alla pubblica amministrazione, per iscrivere i nostri figli a scuola e già c’è chi parla di microchip sottocutaneo per accedere nei posti di lavoro. E allora io mi chiedo che fine ha fatto il contatto umano. Dov’è finito il guardarsi negli occhi comunicandoci le proprie emozioni senza parlare? Dove sono i sorrisi delle madri ai propri bambini mentre li allattano, se adesso la loro attenzione è rivolta all’ultimo whatsApp, o all’ultimo post di facebook? Che fine farà la razza umana se sempre più giovani sono rinchiusi tutto il giorno nelle loro case davanti ad un computer? Hikikomori li chiamano, dal termine giapponese che significa letteralmente "stare in disparte". Si parla di 500,000 casi nel solo Giappone ed è un disagio sociale senza precedenti dovuto anche ad una dipendenza da internet. Si  dice  che gli hikikomori hanno una visione molto negativa della società e soffrono particolarmente le pressioni di realizzazione sociale alle quali cercano in tutti i modi di fuggire. E allora io mi chiedo come ha fatto la nostra società a diventare così? Abbiamo creato solo competizione senza lasciare spazio ai cosiddetti “perdenti”, senza lasciare spazio a coloro che non rispondono ai nostri canoni emarginando i “diversi”. In una parola ci stiamo dimenticando delle nostre emozioni, ci stiamo dimenticando dell’amore verso l’altro, dell’amore verso la nostra madre terra. Ed è questo che mi addolora sempre più. Dobbiamo ritrovare noi stessi. Possiamo cominciare dal perdono verso noi stessi. Perdono per non aver vissuto consapevolmente e magari aver causato dolore a noi o agli altri. Possiamo cominciare nel vedere la bellezza in ogni cosa come un tramonto oppure nella sofferenza altrui come fece Madre Teresa di Calcutta che vedeva la bellezza nei visi e nei corpi malati dei poveri dell’India. Possiamo cominciare dal ringraziare ogni giorno per l’opportunità di vivere il miracolo della vita. Insomma, cominciamo, cominciamo dall’AMORE.

Roberta Borghese