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Un sondaggio americano rivela risultati inaspettati dopo la vaccinazione anti-Covid19 su alcuni malati di ME/CFS/FM

Dati estratti da Health Rising

Finding Answers for ME/CFS and FM

 

N.B. Le informazioni tratte dai sondaggi pubblicati da Health Rising sono per lo più raccolte da persone con ME/CFS e/o FM. Non sono quindi da intendersi come consigli medici ma da considerare per il loro scopo informativo.

 

Mentre il mondo sta vivendo una delle peggiori pandemie da coronavirus di sempre, una associazione americana, Health Rising, che si occupa di fornire informazione e sostegno ai malati di ME/CFS/FM, ha seguito gli sviluppi e le reazioni dei malati lanciando alcuni sondaggi in seguito all’avvio della campagna vaccinale anti-Covid-19. Attraverso questo articolo che riassume le informazioni raccolte e che ha colpito la nostra attenzione, hanno preso in esame prima la corsa tra i vaccini e le varianti del virus, che non riportiamo perché si tratta di percentuali in continua evoluzione, data la velocità con cui il virus sta mutando, poi hanno raccolto alcune dichiarazioni di medici esperti di ME/CFS/FM sull'opportunità o meno di farsi vaccinare, hanno realizzato un sondaggio sui miglioramenti dichiarati dopo il vaccino e infine un riepilogo dei risultati raccolti attraverso i sondaggi.

C’è da dire che i 1700 partecipanti al primo sondaggio sul vaccino contro il coronavirus proposto da Health Rising hanno riferito per la maggior parte (il 69%) di essere propensi a ricevere il vaccino, (di questi il 29% ha dichiarato che lo avrebbe fatto sicuramente, il 19% probabilmente e il 21% si è detto propenso a farlo).  


Le vaccinazioni sono considerate la chiave per fermare il virus, ma rapporti aneddotici suggeriscono che per alcune persone potrebbero avere un risultato inaspettato, un aiuto in caso di ME/CFS/FM.

 

Sondaggio di Health Rising sul miglioramento ottenuto dai vaccini (per tutti coloro che sono stati vaccinati) 

- Abbiamo fatto un errore -, dicono, con il primo sondaggio sugli effetti collaterali - abbiamo trascurato di prevedere la possibilità che alcune persone con ME/CFS/FM possano stare meglio dopo aver ricevuto il vaccino. Chi lo avrebbe mai detto?-

La svista era comprensibile. Dopo tutte le preoccupazioni sui vaccini, chi avrebbe pensato che il vaccino potesse effettivamente aiutare? Sono circolati dei rapporti, però, che suggeriscono che i sintomi ME/CFS/FM di alcune persone stanno effettivamente migliorando dopo essersi vaccinati.

Lo stesso Prof. Gottfries (1) ha trattato per anni la sua ME/CFS e quella dei suoi pazienti con un vaccino contro lo stafilococco e il vaccino BCG (2) è stato proposto per la fibromialgia. Questo sondaggio cerca di aiutare a determinare se si tratta di incidenze isolate o se i miglioramenti stanno accadendo a un numero sostanziale di persone. Se la risposta è la seconda - allora gli effetti del vaccino dovrebbero essere studiati.


Questo è il riepilogo delle domande sottoposte nel breve sondaggio:

Sondaggio sul miglioramento dopo il vaccino contro il Coronavirus (sì, miglioramento)


Per tutti coloro che sono stati vaccinati

La vaccinazione contro il coronavirus ha avuto come risultato:

  • Nessun miglioramento dei miei sintomi ME/CFS/FM
  • Miglioramento dei miei sintomi ME/CFS/FM

Per coloro che sono migliorati dopo aver preso il vaccino

Se una vaccinazione ha migliorato i tuoi sintomi, quali condizioni hai?

  • Sindrome da fatica cronica (ME/CFS, ME)
  • Fibromialgia
  • Intolleranza ortostatica (POTS, NMH)
  • Emicrania
  • Problemi spinali (instabilità craniocervicale, stenosi spinale, chiari, ecc.)
  • Sindrome dell'intestino irritabile (IBS)
  • Sindrome da ipermobilità articolare
  • Altro

Il miglioramento dei sintomi è avvenuto dopo aver preso il...

  •  Vaccino Pfizer
  •  Vaccino Moderna
  •  Vaccino AstraZeneca
  •  Vaccino Johnson & Johnson
  •  Altro vaccino
  •  Non so

I miei sintomi sono migliorati

  • drasticamente
  • moderatamente
  • un po'

Per quanto riguarda la durata del suo miglioramento dei sintomi:

  • È ancora in corso
  • È in corso ma è diminuito
  • Non è più presente

Se il miglioramento dei sintomi è ancora presente, quanto tempo è durato?

  •  < 1 settimana
  •  > 1 settimana a 4 settimane
  •  da 1 a 3 mesi
  •  > 3 mesi

Potrebbe essere stato infettato dal coronavirus nell'ultimo anno; cioè ha avuto un raffreddore?

  • So di essere stato infettato dal coronavirus prima di ricevere il vaccino
  • Ho avuto un raffreddore prima di prendere il vaccino; potrei essere stato infettato dal coronavirus
  • Non credo di essere stato infettato dal coronavirus prima di ricevere il vaccino

Credi che la tua ME/CFS/FM sia stata scatenata, almeno in parte, da un'infezione?

  • no
  • non sono sicuro

Se hai fatto un test per l'herpesvirus (EBV, HHV-6, cytomegalovirus) in passato, indica i risultati:

  • Prove di un'infezione attiva
  • Nessuna prova di un'infezione attiva

Prima di arrivare alle raccomandazioni degli esperti di ME/CFS/FM sul vaccino contro il coronavirus, guardiamo un aggiornamento sul primo sondaggio sugli effetti collaterali del vaccino contro il coronavirus di Health Rising.

 

Primo sondaggio sugli effetti collaterali del vaccino contro il Coronavirus

Con così tanti paesi che hanno gravi epidemie, e le varianti più pericolose che si diffondono in tutto il mondo, la questione se vaccinarsi o meno ha assunto un significato ancora maggiore per molti. Con il numero di partecipanti raddoppiato (quasi 3.500) dall'aggiornamento di marzo, è il momento di rivedere i risultati del sondaggio. I risultati sono stati coerenti per tutta la durata del sondaggio.

 

Il sondaggio sugli effetti collaterali del vaccino Coronavirus per ME/CFS e Fibromialgia

La maggior parte delle persone ha registrato una ripresa dagli effetti collaterali entro una settimana (Pfizer - 1ª dose - 73%; 2ª - 67%. Moderna - 1ª dose - 77%; 2ª - 70%. AstraZeneca - 1ª dose - 60%; 2ª dose - troppo pochi intervistati). Con un solo centinaio di persone che hanno risposto, i risultati del vaccino Johnson & Johnson finora risultano simili, con il 75% che riferisce di aver superato i sintomi entro una settimana.

Come previsto, la seconda dose sta producendo più sintomi. Mentre il 10-15% dei partecipanti ha riferito di aver avuto una reazione grave alla prima dose Moderna o Pfizer, circa un terzo riferisce di aver avuto una reazione grave alla seconda dose. Tuttavia, la maggior parte (60-70%) sta superando gli effetti collaterali dell'iniezione in una settimana.

Le persone con ME/CFS/FM sembrano avere maggiori problemi con il vaccino AstraZeneca. Il 37% riferisce di aver avuto una grave reazione alla prima dose, e il 16% ha riferito di avere ancora sintomi un mese dopo. Non erano disponibili dati sufficienti per la seconda dose.

Mentre la maggior parte della gente sta bene, alcune persone stanno avendo problemi reali con il vaccino. A seconda del tipo di vaccino ricevuto, dal 5 al 16% delle persone ha riferito di avere ancora sintomi un mese dopo.

 

Sondaggio sugli effetti collaterali dei vaccini sulle persone gravemente malate

Circa 230 persone hanno risposto al sondaggio sugli effetti collaterali dei vaccini per i malati gravi. Il sondaggio suggerisce che i malati gravi stanno in gran parte tollerando bene i vaccini, con una percentuale un po' più alta di problemi rispetto alla popolazione generale ME/CFS/FM.

Finora, il 67% e il 74% riferisce di aver superato gli effetti collaterali delle prime dosi Pfizer/Moderna entro una settimana. Il 24% e il 16% (Pfizer/Moderna) hanno riferito di avere ancora sintomi 2 settimane dopo. Il 12 e il 16% hanno riferito che i loro effetti collaterali erano gravi.

Come previsto, le seconde dosi Pfizer/Moderna sono state più fastidiose. Tuttavia, la maggioranza, 59 e 57% (Pfizer/Moderna), ha riferito di essere stata al meglio una settimana dopo aver fatto l'iniezione. Il 30 e il 37% ha riferito di avere ancora sintomi due settimane dopo. L'80% e il 65% hanno riferito di avere sintomi moderati o meno e il 20 e il 35% (Pfizer/Moderna) hanno riferito di avere effetti collaterali gravi.

Come successo alla maggioranza della popolazione ME/CFS/FM nel primo sondaggio, i malati gravi sono andati molto peggio con il vaccino AstraZeneca rispetto ai vaccini Pfizer/Moderna. Solo il 36% dei partecipanti ha riferito di aver superato gli effetti collaterali della prima iniezione entro una settimana. Il 50% e il 28% avevano ancora a che fare con gli effetti collaterali due settimane e un mese dopo. Il 38% ha descritto i propri sintomi come gravi.

 

Rischi di contrarre il virus

Decidere se farsi vaccinare o meno richiede di valutare il rischio di essere infettati rispetto al rischio di subire una riacutizzazione a causa del vaccino. Infettarsi con il virus comporta il rischio di essere ricoverati in ospedale, o addirittura di morire, o di soffrire di una significativa riacutizzazione.

Il sessanta per cento dei pazienti ME/CFS/FM nel primo sondaggio di Health Rising ha riferito di non essere ancora tornato al livello iniziale tre mesi dopo aver contratto quello che credono essere il coronavirus. Il venticinque per cento ha riferito di sentirsi ancora molto peggio. Poiché la maggior parte delle persone ha fatto il sondaggio prima che le varianti più pericolose fossero ampiamente presenti, il sondaggio può sottostimare i rischi di ammalarsi ora.

Raccomandazioni di esperti di ME/CFS/FM sul vaccino

Diversi mesi dopo le prime domande, gli esperti di ME/CFS intervengono di nuovo sull'opportunità o meno di vaccinarsi.

Sono state chieste le loro esperienze con il vaccino, se approvano la vaccinazione, quali pazienti, se ce ne sono, credono che non dovrebbero fare il vaccino, quali vaccini raccomandano, e suggerimenti su come superare il ciclo di vaccinazione.

I risultati sono stati unanimi. Tutti e quattro i medici interpellati ora approvano che le persone con ME/CFS/FM assumano il vaccino (con alcune riserve), inclusi due che erano indecisi all’inizio.

 

Dr. Bela Chheda MD (Mountain View, California)

la Dr. Chheda raccomandava di fare il vaccino già in precedenza, e raccomanda di farlo anche ora.

Se ha esperienza con i suoi pazienti che si vaccinano, può dire come sta andando?

Ho avuto diversi pazienti - stima ~30-40 - che sono stati vaccinati con la prima dose finora. La maggior parte dei pazienti ha reagito molto bene. Due terzi dei pazienti stanno peggiorando con sintomi di sindrome da attivazione mastocitaria/disfunzione del sistema nervoso autonomo (SNA), ma si stanno riprendendo da 2-3 giorni a 2 settimane. Ho 2 pazienti che sono ancora infiammati ad un mese di distanza.

Raccomanda alle persone con ME/CFS/FM di vaccinarsi?

Sì - Sto raccomandando ai pazienti con ME/CFS/FM di farsi vaccinare. Sulla base dei dati attuali - il rischio di avere complicazioni dal prendere il Covid sembra più alto rispetto ai potenziali effetti collaterali del vaccino.
Ci sono persone con ME/CFS/FM a cui non consiglia di farsi vaccinare? 

Sto raccomandando ai miei pazienti di non prendere la seconda dose se si è ancora infiammati 4 settimane dopo la prima dose. Consiglio di prendere un appuntamento con me e poi discutere caso per caso. 

Per tutti i pazienti che hanno la MCAS (3) e che non sono ancora ben sotto controllo, raccomando loro di aspettare fino a quando la loro MCAS avrà raggiunto un adeguato livello di controllo. Ho un'altra paziente che ha ancora infiammazione per un vaccino pneumovax che ha preso a dicembre - chiedo anche a lei di aspettare. Quindi, se un paziente è ancora esposto a infiammazioni dovute a qualsiasi vaccino che può aver ricevuto, allora gli sto chiedendo di aspettare.

Se raccomanda alle persone con ME/CFS/FM di vaccinarsi, ci sono dei vaccini specifici che raccomanda?

Per ora raccomando i vaccini basati sull'mRNA (Pfizer, Moderna) sulla base degli attuali dati disponibili - se un paziente può scegliere. Ottenere qualsiasi vaccino il più presto possibile, però, rimane una priorità più alta rispetto a quale si ottenga. Abbiamo pochissimi dati su come i pazienti stanno facendo con J& J, e probabilmente non ne sapremo di più finché alcuni pazienti non lo riceveranno.

Avete qualche suggerimento su come affrontare al meglio il ciclo di vaccinazione?   

Sto chiedendo loro di prendere le medicine e gli integratori per MCAS il giorno della vaccinazione, e poi per alcuni giorni o alcune settimane fino a quando non saranno tornati al punto di partenza.

Il giorno del vaccino:

25 mg di Benadryl (4 ore prima)
1200 mg NAC
40 mg di famotidina
800 mg di quercetina
1g vit C
200 mg di riboflavina

Giorni dopo: (per alcuni giorni in base a quanto sei infiammato dal vaccino - prendere fino a quando si sente che si è tornati alla normalità) 50-75 mg di Benadryl,
tutti gli integratori elencati sopra, molto riposo.


Dr. Eleanor Stein MD (Calgary, Canada)

La dottoressa Eleanor Stein stava adottando un approccio "aspetta e osserva" nel primo sondaggio sul vaccino. Tre mesi dopo, la sua valutazione del rapporto beneficio/rischio l'ha messa saldamente nel campo del "vaccinarsi". Nell'aggiornamento dell'8 marzo sul suo sito web, ha elencato diverse ragioni:

  • Elevato rischio di infezione - in Canada 2,4% ( sottolineando che le persone che escono raramente hanno un rischio ridotto).
  • Il 2,5% delle persone infettate sono morte, con il rischio più alto tra gli anziani fragili.
  • Rischio significativo di effetti simili alla ME/CFS a lungo termine derivanti dal contrarre il virus, con le donne esposte a maggior rischio.
  • Tasso di efficacia del vaccino molto alto nel prevenire la morte e i ricoveri.
  • Ha concluso: "Il rapporto beneficio/rischio è decisamente a favore dell'essere vaccinati".

Le eccezioni - se avete avuto una reazione anafilattica a uno qualsiasi degli ingredienti di un vaccino, non dovreste prenderlo senza consultare il vostro medico. Se stai assumendo un forte immunosoppressore, come alcune chemioterapie per il cancro o il rituximab, dovresti discutere i tempi del vaccino con il tuo medico prescrittore per assicurarti che sia dato in un momento in cui sei in grado di sostenere una risposta immunitaria.

La Dr Stein ha notato che su 2.255.174 persone vaccinate in Canada, sono stati riportati solo 214 effetti collaterali gravi. Questo dato è circa 93 per milione. La dottoressa Stein ha riferito che il vaccino Pfizer (e molto probabilmente il Moderna) era "efficace al 95% per tutte le forme di malattia sintomatica (lieve, moderata e grave)". Il vaccino AstraZeneca era efficace al 63% per tutte le severità della malattia sintomatica, e il vaccino Johnson and Johnson era al 66% contro la malattia moderata e grave. A marzo, la dottoressa Stein ha riferito che lei personalmente stava aspettando di sottoporsi ad un vaccino mRNA

 

un testo estratto dal blog della Dr Eleanor Stein che si riferisce direttamente alle persone con MCS 


Dr Theresa Dowell FNP (Flagstaff, Arizona)

Se ha esperienza con i suoi pazienti che si vaccinano, può dire come sta andando?  

Il novanta per cento dei miei pazienti si sta vaccinando. In genere, ricevono Pfizer o Moderna a meno che non abbiano una storia di anafilassi e allora ricevono J&J.

Raccomanda alle persone con ME/CFS/FM di farsi vaccinare?

Sì.

Ci sono persone con ME/CFS/FM a cui non consiglia di farsi vaccinare? 

Storia di angioedema o anafilassi.

Se raccomanda alle persone con ME/CFS/FM di farsi vaccinare, ci sono dei vaccini specifici che raccomanda?

Pfizer e Moderna a causa della maggiore protezione.

Ha qualche suggerimento su come superare al meglio il processo di vaccinazione? 

Tre giorni prima del vaccino, aumentare gli antiossidanti. A seconda degli antiossidanti che state prendendo, considerate queste dosi: Vitamina C 1000 mg due volte al giorno, Ubiquinol 200 mg due volte al giorno, Curcumina 200 mg due volte al giorno, Glutatione 250 mg due volte al giorno. Il giorno della vaccinazione programmata, assicuratevi di essere ad un livello che rientri nella norma. In altre parole, senza infiammazioni. Dopo aver fatto il vaccino, RIPOSATEVI per 2 giorni. Evitare i fattori di stress. 


Dr. Natelson MD (New York)

Il dottor Natelson raccomandava di sottoporsi al vaccino già in precedenza, e lo raccomanda ora.

Se ha esperienza con i suoi pazienti che si sono vaccinati, può dire come sta andando?  

Nessun problema apparente; uno ha avuto una marcata riduzione della CFS legata alla Covid dopo la vaccinazione.

Raccomanda alle persone con ME/CFS/FM di farsi vaccinare?

Assolutamente sì!!!

Ci sono persone con ME/CFS/FM a cui non consiglia di farsi vaccinare?

Solo per coloro che possono essere allergici a qualcosa nel vaccino. Ho avuto un paziente altamente allergico che ha deciso di non fare il vaccino a causa di questo problema. 

Se raccomanda alle persone con ME/CFS/FM di farsi vaccinare, ci sono dei vaccini specifici che raccomanda?

Qualsiasi vaccino possono ottenere.

Ha qualche suggerimento su come superare al meglio il ciclo di vaccinazione?   

Prendete advil e tylenol dopo la vaccinazione se non vi sentite a vostro agio.


Dr. Natelson MD (New York)

Il dottor Natelson raccomandava di sottoporsi al vaccino già in precedenza, e lo raccomanda ora.

Se ha esperienza con i suoi pazienti che si sono vaccinati, può dire come sta andando?  

Nessun problema apparente; uno ha avuto una marcata riduzione della CFS legata alla Covid dopo la vaccinazione.

Raccomanda alle persone con ME/CFS/FM di farsi vaccinare?

Assolutamente sì!!!

Ci sono persone con ME/CFS/FM a cui non consiglia di farsi vaccinare?

Solo per coloro che possono essere allergici a qualcosa nel vaccino. Ho avuto un paziente altamente allergico che ha deciso di non fare il vaccino a causa di questo problema. 

Se raccomanda alle persone con ME/CFS/FM di farsi vaccinare, ci sono dei vaccini specifici che raccomanda?

Qualsiasi vaccino possono ottenere.

Ha qualche suggerimento su come superare al meglio il ciclo di vaccinazione?   

Prendete advil e tylenol dopo la vaccinazione se non vi sentite a vostro agio.


Infine la Dr. Nancy Klimas consiglia

Puoi mitigare il rischio in diversi modi - proprio come fai quando senti una ricaduta in arrivo. Prima del vaccino, assicuratevi di assumere abbastanza antiossidanti, in particolare NAC o glutatione e CoQ10.

Il grande mediatore della ricaduta post vaccinazione e delle reazioni immediate è l'attivazione dei mastociti. Se avviene immediatamente, si tratta di anafilassi, ma se avviene lentamente e a basso grado per giorni, i mediatori che i mastociti rilasciano possono portare ad una classica ricaduta ME/CFS.

Quindi, prendete un antistaminico prima e per diversi giorni dopo il vaccino - il più forte che potete tollerare. (Benadryl è uno dei più forti, Zyrtec è un'altra buona scelta).

Ci sono molti stabilizzatori dei mastociti. Ci sono integratori naturali che agiscono per bloccare o eliminare l'istamina e stabilizzare i mastociti come l'acido alfa lipoico, l'acido ascorbico, la B6, gli enzimi di diamina ossidasi (DAO), la luteolina, la N-acetilcisteina (NAC), gli Omega-3, la riboflavina, la SAMe, la quercetina, e fonti naturali di teofillina come i tè verdi e neri.

Se ti è stata diagnosticata la sindrome di attivazione dei mastociti, avrebbe senso che il rischio di una reazione immediata a qualsiasi vaccino sia più alto, anche se i dati sul rischio per le persone con sindrome di attivazione dei mastociti o precedenti reazioni allergiche ai vaccini non sono ancora noti con i vaccini COVID-19. Sospetto che lo sapremo abbastanza rapidamente, con milioni di dosi già somministrate. Quindi potresti voler aspettare (prendendo tutte le precauzioni del COVID-19 molto seriamente).

Se assumete il vaccino, prevedete di rimanere nell'ambiente medico per almeno 30 minuti, considerate diverse ore, per essere in un luogo sicuro se avete una reazione. In questa circostanza speciale, la premedicazione con uno steroide, nello stesso modo in cui vengono premedicate le persone che hanno bisogno di una TAC con colorante di contrasto allo iodio, potrebbe essere fornita dal proprio medico.


Note:
(1) Prof. Carl-Gerhard Gottfries

Carl-Gerhard Gottfries , MD, PhD, è un professore svedese, medico ME/CFS e fondatore della Gottfries Clinic , Mölndal, Svezia . Dopo aver sviluppato la sindrome da stanchezza cronica in seguito ad un caso di influenza, ha scoperto che le iniezioni mensili di un vaccino contro lo stafilococco aureo hanno potenziato il suo sistema immunitario, permettendogli con successo di tornare al lavoro. Ha continuato a usare un'iniezione di vaccino contro lo stafilococco ogni mese per oltre cinquant'anni.
Fonte: Erik Nilsson

 

(2) (BCG) Bacille Calmette-Guérin è un vaccino contro la tubercolosi 

(3) La sindrome da attivazione dei mastociti (MCAS), è una condizione immunologica in cui i mastociti rilasciano in modo inappropriato ed eccessivo mediatori chimici, causando una serie di sintomi gravi e ricorrenti.

Attenzione: i consigli medici riportati sono solo degli esempi e non suggerimenti di profilassi perché per ottenere ciò è necessario interpellare il proprio medico o un medico competente che consideri la vostra personale situazione e la vostra documentazione medica.

a cura di Health Rising

Finding Answers for ME/CFS and FM

 



Per saperne di più su “Le sindromi da attivazione mastocitaria” può essere utile leggere questo studio italiano che è possibile trovare cliccando qui  

ABSTRACT

I mastociti possono attivarsi in numerose condizioni fisiologiche e patologiche. La sindrome da attivazione dei mastociti (MCAS), è una condizione immunologica in cui i mastociti rilasciano in modo inappropriato ed eccessivo mediatori chimici, causando una serie di sintomi gravi e e ricorrenti. I sintomi principali possono coinvolgere diversi apparati, e alcuni pazienti riportano reazioni anafilattiche o anafilattoidi a ripetizione. A differenza della mastocitosi, in cui i pazienti hanno livelli anormalmente alti di mastociti, i pazienti con MCAS hanno un numero normale di queste cellule, che tuttavia sono iper-reattive, in seguito a stimolo da parte di numerosi trigger.

L’obiettivo del seguente lavoro è di presentare le più recenti conoscenze riguardo le MCAS, che sono ancora oggi oggetto di ricerca. Abbiamo quindi voluto rispondere alle seguenti domande: qual è l’attuale definizione e classificazione delle MCAS? Quali i criteri diagnostici, clinici e di laboratorio, da utilizzare? Quali sono le patologie con cui la MCAS entra in diagnosi differenziale? Quali sono le strategie terapeutiche

da mettere in atto?


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