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Madre e figlio, storie legate dalla MCS

Mi chiamo Luca e sono del 1986, fin da bambino ho sempre avuto diversi sintomi che a volte mi hanno portato fino al Pronto Soccorso: mal di stomaco, eczema, infiammazioni e dolori al petto.

Quasi sempre non c'erano spiegazioni logiche a ciò che mi accadeva, ma solo ipotesi di cure che poi risultano sbagliate.

A circa tredici anni andai da una nutrizionista che mi fece il DRIA test (un test sulle intolleranze alimentari) e da questo esame mi creò una dieta su misura.

Fino ai sedici anni ho seguito la dieta e fatto visite regolari, completata la terapia ormai mangiavo quasi tutto senza stare male. Ho comunque avuto negli anni diversi episodi avversi: per colpa di un veleno usato nel prato dove avevo giocato mi uscì una irritazione cutanea, una sorta di eczema, paragonabile a una ustione di terzo grado. Poi mi capitò di cadere dalle scale, circa tre volte in dieci anni, per fortuna senza gravi conseguenze. Una volta a scuola facemmo lezione in un'aula vicino ai bagni dove stavano pulendo, dovettero chiamare l'ambulanza per via dei forti dolori al petto che accusavo.

Dopo quasi tre anni da questo episodio mi ritrovai a fare lezione in un'aula provvisoria che era stata appena pulita, dopo poco mi si offuscò la vista, vedevo nero, i suoni rimbombavano non riuscivo a capire più nulla. Questi furono solo alcuni degli episodi che mi successero nel tempo, ma non avevo idea di cosa si trattasse.

Intorno ai ventotto anni ho iniziato ad avere un fastidio alla gola quando prendevo il pullman come se avessi un pezzo di qualcosa nella trachea che ogni due per tre ti fa tossire dal fastidio che provoca. Ho anche viaggiato molto e questo mi ha giovato, credo che sia stato il periodo più lungo trascorso senza avere sintomi particolari. Lavorai per poco tempo in un agriturismo, il veleno usato nelle coltivazioni mi provocò dei forti dolori alla testa e irritazioni cutanee.


Il vero problema è iniziato quasi senza che me ne accorgessi, circa a metà del 2015, avevo una vita molto frenetica lavoravo, studiavo e vedevo gli amici ma ad un certo punto ho iniziato a fare meno cose e a dormire di più, lasciai anche il lavoro credendo che mettendo tutto in pausa nel giro di poco tempo mi sarei ripreso. Mangiavo e quasi sempre vomitavo, spesso solo dopo pochi bocconi mi sentivo pieno, dormivo circa dodici ore al giorno per poi arrivare a diciotto. Mi fecero fare una serie di analisi di controllo e andai da un' allergologa, ma nulla, anzi secondo lei avevo disturbi psicosomatici, la mia situazione non migliorava, peggiorava di mese in mese, poi di giorno in giorno. Per circa cinque, sei giorni, una volta, ho tenuto gli occhi bendati, la luce provocava un dolore indescrivibile. Avevo strane macchie su addome e interno braccia, spesso avevo le paralisi del sonno, lacrimazione, stitichezza, prurito ovunque, a volte mi sembrava di soffocare e la tosse era così forte da mettermi in ginocchio. Il dolore più intenso che a volte era così forte da farmi svenire era all'occhio sinistro e alla testa, come un ferro che ti penetra, ruota e preme.  A settembre 2017 ho cercato in internet i miei sintomi da lì ho trovato il video del professor Giuseppe Genovesi con il quale avevo fissato un appuntamento al quale purtroppo a causa della sua prematura scomparsa poi non sono più andato. È da febbraio 2018 che non esco più di casa per i dolori alla testa, la forte tosse e la stanchezza che rendono l'uscita di casa impossibile. Non avendo avuto occasione di incontrare il professor Genovesi ho iniziato a fare alcune prime cure con la dottoressa di base, poi in seguito ho fatto ulteriori esami e cure tramite la dottoressa Maria Grazia Bruccheri.

Attualmente vivo con grosse restrizioni ma non mi lamento, visto che i vari sintomi sono quasi spariti, specie i dolori più forti. La miglior cura che ho ricevuto è stato sentirmi dire che la mia malattia ha un nome e che non sono psicosomatico.

Vorrei ringraziare il Comitato Oltre la MCS e tutti i dottori, professori e ricercatori, grazie per tutto quello che fate.

L T

Sono Maria S. ed ho iniziato a stare male avvertendo dolori articolari, sviluppando varie allergie, che aumentavano e diminuivano a piacimento, senza controllo, poi anche intolleranze alimentari e asma. Dopo i soliti pellegrinaggi tra i vari medici, reumatologi, allergologi e pneumologi l' unica diagnosi a cui arrivo è connettivite indifferenziata. Con le allergie ai farmaci non potevo né migliorare né curarmi.

La salute in generale andava peggiorando, ma intanto avevo capito che l'allergia e l'asma erano legate ai profumi. In quel periodo ho cambiato un'infinità di saponi e detersivi ottenendo scarsi risultati.
Nel tempo non riuscivo più ad entrare nei negozi, se prendevo un mezzo pubblico dopo pochi minuti mi sentivo soffocare e dovevo scendere. 

 

Poi nel 2017 su YouTube vedo un' intervista del Prof. Genovesi che spiega cosa fosse la MCS. Mi attivo e inizio ricerche, in internet trovo il test QEESI*, (si tratta di un test di autovalutazione dell'intolleranza chimica), considerando le risposte date è stata per me come una doccia fredda, i miei numerosi sintomi avevano un nome. 

Mio marito prende un appuntamento a Roma con il Prof. Genovesi che purtroppo, improvvisamente e inaspettatamente, per tanti come noi, è deceduto prima ancora di poterlo incontrare. Mi sono poi iscritta a Facebook sempre con la speranza di trovare qualche informazione in più, un aiuto e infatti ho trovato il gruppo Oltre la MCS e da lì la Dott.ssa Bruccheri.
La strada è lunga e faticosa e i gruppi aiutano moltissimo a non sentirsi soli con i tanti consigli, e con le nuove amicizie che si riescono a stabilire. 
M S
P.S. 
leggere le nostre storie mi ha riportato indietro a quei giorni e a quegli anni. Luca non ha mai voluto che parlassi della sua malattia. Sono contenta che sia riuscito a parlarne con voi. Personalmente vi ringrazio e vi abbraccio tutti. Grazie di cuore

 

*Il Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory (QEESI) è un questionario affidabile e valido, sviluppato per misurare i sintomi multisistemici e le intolleranze multiple spesso riportate nelle intolleranze chimiche ed è lo strumento di screening più utilizzato da medici e ricercatori. Le persone che usano il QEESI lo trovano utile anche per l'autovalutazione. 


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