Allergia al mondo

Che sia organica, psicosomatica o una via di mezzo, la sensibilità chimica multipla può causare malattie croniche e chi ne soffre si sente spesso abbandonato.

di Xi Chen

Sharon si definisce un reattore universale. Negli anni '90 è diventata allergica al mondo, alla muffa che colonizzava la sua casa e alla vernice che ricopriva le pareti della cucina, ma anche ai deodoranti, ai saponi e a tutto ciò che conteneva plastica. Gli spazi pubblici pieni di fragranze artificiali erano insopportabili. I disinfettanti e i deodoranti profumati negli ospedali rendevano le visite mediche una tortura. La pervasività di profumi e colonie le impediva di partecipare di persona agli incontri sociali. Persino entrare nel giardino di casa sua era complicato dal sentore di pesticidi e detersivo per bucato del vicino che si diffondeva nell'aria. Poiché la medicina moderna non riusciva a identificare la causa della malattia di Sharon, l'uscita dalla società le sembrò l'unica soluzione. Iniziò a chiedere al marito di spogliarsi e di fare la doccia ogni volta che tornava a casa. I nipoti la salutavano dalla finestra. Quando ci incontrammo per la prima volta, Sharon era costretta in casa da più di sei anni.

Quando iniziai la facoltà di medicina, le soluzioni a base di formaldeide utilizzate per imbalsamare i cadaveri nei laboratori di anatomia umana mi provocavano bruciore al naso e lacrimazione agli occhi, rappresentando la parte lieve e banale dello scenario tipico della sensibilità chimica. Dall' altro lato dello scenario troviamo un'intolleranza ambientale di origine sconosciuta (definita idiopatica dai medici) o, come è comunemente nota, Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Non esiste una definizione ufficiale di MCS perché la condizione non è riconosciuta come entità medica distinta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità o dall'Associazione Medica Americana, sebbene sia stata riconosciuta come disabilità in Paesi come la Germania e il Canada.

Il disaccordo sulla diagnosi della malattia è in parte dovuto alla mancanza di un insieme distinto di segni e sintomi o di una causa accertata. Quando Sharon ha una reazione, avverte sintomi che riguardano apparentemente tutti gli organi, dalla nebbia cerebrale al dolore al petto, alla diarrea, ai dolori muscolari, alla depressione e a strane eruzioni cutanee. I fattori scatenanti della MCS sono molti e diversi, e talvolta si estendono oltre le sostanze chimiche anche agli alimenti e ai campi elettromagnetici. Non sono stati riscontrati risultati fisici coerenti e risultati di laboratorio riproducibili e, di conseguenza, persone come Sharon non solo sopportano una malattia grave e cronica, ma sono anche oggetto di discussione sul fatto che la loro condizione sia "reale".

Il primo caso riportato di MCS fu pubblicato nel 1952 sul Journal of Laboratory and Clinical Medicine dall'allergologo americano Theron Randolph. Pur affermando di aver riscontrato 40 casi, Randolph scelse di concentrarsi sulla storia di una donna, Nora Barnes, di 41 anni. La donna era arrivata nello studio di Randolph alla Northwestern University dell'Illinois con una serie di sintomi diversi e bizzarri. Ex venditrice di cosmetici, rappresentava un "caso estremo". Era sempre stanca, le braccia e le gambe erano gonfie e i mal di testa e i vuoti di memoria intermittenti rovinavano la sua capacità di lavorare. Un medico le aveva precedentemente diagnosticato l'ipocondria, ma la Barnes era alla disperata ricerca di una diagnosi "vera".

Randolph notò che il viaggio in auto verso Chicago dal Michigan aveva peggiorato i sintomi, che si erano risolti spontaneamente quando la donna si era sistemata nella sua stanza al 23° piano di un hotel dove, secondo Randolph, era lontana dai gas di scarico nocivi che riempivano le strade. In realtà, nel suo rapporto Randolph elencava 30 sostanze a cui la Barnes reagiva quando venivano toccate (nylon, smalto per unghie), ingerite (aspirina, coloranti alimentari), inalate (profumi, la "combustione del pino nel camino") e iniettate (l'oppiaceo sintetico meperidina e Benadryl).

Egli ipotizzò che la Barnes e gli altri 40 pazienti fossero sensibili ai prodotti petroliferi in modi che sfidavano il classico quadro clinico delle allergie. In altre parole, piuttosto che una risposta immunitaria avversa, come un'orticaria o un'eruzione cutanea in cui il corpo reagisce ad un particolare antigene, i pazienti con sensibilità chimica mostravano un'intolleranza. Randolph teorizzò che, proprio come le persone intolleranti al lattosio accusano dolori addominali, diarrea e gas a causa del lattosio non digerito che crea un eccesso di liquidi nel tratto gastrointestinale, i suoi pazienti erano vulnerabili alla tossicità di concentrazioni relativamente basse di alcune sostanze chimiche che non erano in grado di metabolizzare. Suggerì persino che la ricerca sulla sensibilità chimica era stata soppressa dalla "onnipresente distribuzione di prodotti del petrolio e del legno". La MCS, a suo avviso, non rappresentava semplicemente una questione di indagine scientifica, ma anche un profondo e radicato interesse industriale. Randolph concluse il suo rapporto con il trattamento consigliato: evitare l'esposizione.

Con quell'abstract di una sola pagina, Randolph diede il via ad un campo completamente nuovo, ma rapidamente controverso, come quello della medicina ambientale. Al giorno d'oggi, difficilmente mettiamo in discussione i legami tra ambiente e benessere. Il pericolo del fumo passivo, la realtà del cambiamento climatico e la natura endemica di malattie respiratorie come l'asma sono di dominio pubblico. Il problema è che i pazienti di Randolph non avevano risultati anormali (in particolare, livelli diagnostici di immunoglobulina E, un marcatore del sangue che si eleva durante una risposta immunitaria). Qualunque cosa li affliggesse non era un'allergia convenzionale, quindi gli allergologi convenzionali opposero resistenza alle ipotesi di Randolph.

Randolph era all'oscuro di tutto. Perché la MCS si stava manifestando solo ora? Si pose anche un'altra domanda, più radicale: perché questo sembrava essere un fenomeno prettamente americano? Dopotutto, l'unica altra menzione della sensibilità chimica nella letteratura medica si trovava nel libro del neurologo statunitense George Miller Beard del 1880, A Practical Treatise on Nervous Exhaustion (Neurasthenia). Beard sosteneva che la sensibilità agli alimenti contenenti alcol o caffeina fosse associata alla nevrastenia, un termine ormai desueto usato per descrivere l'esaurimento del sistema nervoso propagato dalla frenetica cultura della produttività degli Stati Uniti. Come Beard, Randolph vedeva la sensibilità chimica come una malattia della modernità, e ne concepiva l'origine come logorio e usura piuttosto che come sovraccarico.

Randolph sosteneva che gli americani, spinti dal boom del secondo dopoguerra, avessero incontrato sempre più sostanze chimiche sintetiche nei loro luoghi di lavoro e nelle loro case, a concentrazioni considerate accettabili per la maggior parte delle persone. L'esposizione cronica a questi dosaggi subtossici, insieme a predisposizioni genetiche, affaticava l'organismo e rendeva i pazienti vulnerabili. Sulla base di questa teoria, Randolph sviluppò una nuova branca della medicina e, insieme ai colleghi, fondò la Society for Clinical Ecology, oggi nota come American Academy of Environmental Medicine.

Mentre la sua reputazione professionale vacillava, la sua popolarità aumentava e i pazienti si affidavano alle sue cure. Nonostante la crescita dell'interesse, i ricercatori non hanno mai identificato marcatori ematici nei pazienti affetti da MCS e gli studi hanno rilevato che le persone affette da MCS non sono in grado di distinguere tra fattori scatenanti e placebo. Nel 2001, una revisione del Journal of Internal Medicine ha rilevato che la MCS è praticamente inesistente al di fuori dei Paesi occidentali industrializzati, nonostante la globalizzazione dell'uso di sostanze chimiche, suggerendo che il fenomeno fosse culturalmente connesso.

La MCS è diventata quindi una diagnosi di esclusione, un'etichetta residuale utilizzata dopo aver eliminato ogni altra possibile ipotesi. L'incertezza empirica ha raggiunto il culmine nel 2021, quando l'INSPQ, l'agenzia per la salute pubblica del Quebec, ha pubblicato un rapporto di 840 pagine che ha esaminato più di 4.000 articoli della letteratura scientifica, concludendo che la MCS è un disturbo d'ansia. In medicina, i disturbi psichiatrici non sono intrinsecamente inferiori; le malattie mentali gravi sono, dopo tutto, il prodotto di disfunzioni neurologiche. Ma i pazienti affetti da MCS con cui ho parlato hanno trovato questo linguaggio offensivo e irresponsabile. Ridurre all'ansia ciò che sentivano negli occhi, nella gola, nei polmoni e nelle viscere non era affatto accettabile.

Come mi ha raccontato una donna che chiamerò Judy: "Dicevo ai medici i miei sintomi, poi facevano l'emocromo completo e mi dicevano che stavo bene, che doveva essere lo stress, quindi mi sbattevano in faccia la ricetta di un antidepressivo e mi dicevano di tornare tra un anno". In realtà, poiché la MCS è così stigmatizzata, questi pazienti potrebbero non ricevere mai le cure specialistiche di cui hanno bisogno. Dopo il suo "cambiamento", Judy era spesso costretta a letto da una stanchezza opprimente e nessuno prendeva sul serio la sua MCS. "Credo che molti medici non capiscano che siamo intelligenti", ha detto. "Molti di noi con sensibilità chimica passano una buona parte del loro tempo a fare ricerche e a leggere articoli e documenti scientifici. Probabilmente ho trascorso più tempo libero a leggere articoli che la maggior parte dei medici".

Judy è cresciuta in Texas, dove ha sviluppato la sindrome dell'intestino irritabile e i medici le hanno detto che era stressata. I suoi 20 anni li ha trascorsi nello stato di Washington, dove ha lavorato come consulente prima che un grave incidente di salute la costringesse a letto per anni (anche in questo caso, i medici le dicevano che era stressata). In seguito, dopo essersi trasferita in Massachusetts, una nuova tinteggiatura della sua casa le causò affaticamento e diarrea. Era solita visitare il museo d'arte locale ogni sabato, ma anche le esalazioni dei dipinti la irritavano. Ha visitato tutti i medici di base della sua città, oltre a gastroenterologi, cardiologi, neurologi, endocrinologi e persino genetisti. La maggior parte di loro ha reagito allo stesso modo: con un sopracciglio aggrottato e una prescrizione di antidepressivo in mano. "Non un solo medico allopatico è stato in grado di aiutarmi", dice Judy.

Morton Teich è uno dei pochi medici che diagnostica e cura i pazienti con MCS a New York. L'ingresso del suo studio privato di medicina integrata è nascosto dietro una porta laterale in un edificio di mattoni grigi sulla Park Avenue. Quando sono entrato nella sala d'attesa, la prima cosa che ha attirato la mia attenzione è stata la mostruosa montagna di cartelle e raccoglitori che abbracciavano precariamente una parete, invece delle cartelle cliniche digitali. Mi aspettavo che la clinica di Teich somigliasse all'unità di isolamento ambientale utilizzata da Randolph negli anni Cinquanta, con un'entrata chiusa a chiave, pozzi di ventilazione bloccati e dispositivi di filtrazione dell'aria in acciaio inossidabile, libri e giornali in scatole sigillate, pareti in alluminio per prevenire l'inquinamento elettromagnetico e acqua in bottiglie di vetro che in un dispenser. Ma non c'era nulla di tutto ciò. L'ambulatorio era come tutti gli altri studi di medicina di famiglia che avevo visto prima, solo che era molto vecchio. Le sale per gli esami fisici avevano pavimenti di linoleum marrone e sedie e tavoli di metallo verde. E non c'erano finestre.

Sebbene molti dei pazienti di Teich fossero chimicamente sensibili, la MCS era raramente al centro delle visite. Quando mi presentò, come studente che studiava la MCS, la sua prima paziente del giorno, una donna intollerante al petrolio il cui appuntamento era per telefono perché era costretta a casa, ammise di non aver mai sentito parlare di questa condizione. "Devi ricordare", mi ha detto Teich, "che la MCS è un sintomo. È solo un aspetto dei problemi dei miei pazienti. Il mio obiettivo è ottenere una buona anamnesi e trovare la causa scatenante". In seguito, quando gli chiesi se avesse osservato qualche schema che suggerisse una causa organica della MCS, mi rispose: "Muffa. Quasi sempre".

Anche molte persone affette da MCS che ho incontrato online hanno citato la muffa come probabile causa. Sharon mi ha raccontato del suo primo episodio nel 1998, quando ha accusato un dolore al petto dopo aver scoperto la presenza di muffa nera nella roulotte della sua famiglia. Un esame cardiaco non aveva dato risultati degni di nota e il medico di base di Sharon dichiarò che si trattava di un attacco di panico legato allo stress di un recente aborto spontaneo. Sharon riconobbe che questo aveva contribuito al suo improvviso declino di salute, ma scoprì anche che i suoi sintomi si erano risolti solo quando aveva iniziato a dormire fuori casa.

Ha trovato riconoscimenti in libri di medicina come Toxic (2016) di Neil Nathan, un medico di famiglia in pensione che sosteneva che le sensibilità corporee erano il prodotto di un sistema nervoso iperreattivo e di un sistema immunitario vigile che si attivava in reazione alle tossicità, tanto quanto aveva detto Randolph. Le condizioni che Nathan descrive non sono supportate dalla medicina accademica come cause di MCS: la tossicità delle muffe e la malattia cronica di Lyme sono oggetto della stessa critica.

Sharon si recò da William Rea, un ex chirurgo (e migliore amico di Teich). Rea le diagnosticò la MCS secondaria alla tossicità della muffa. "La muffa è ovunque", mi ha detto Teich. "Non solo in casa. La muffa cresce sulle foglie. Ecco perché le persone senza allergie stagionali possono diventare chimicamente sensibili durante l'autunno". Quando gli alberi perdono le foglie, mi ha detto, le spore di muffa volano nell'aria. Sospetta che la muffa americana non sia affatto americana, ma una specie invasiva trasportata dalla Cina attraverso le correnti del vento sul Pacifico. Ha accennato di sfuggita al fatto che sua moglie è morta di recente per un cancro alle ovaie. Anche la sua malattia, ha ipotizzato, aveva radici nella muffa.

In effetti, Teich tratta comunemente i pazienti con la nistatina, un farmaco antimicotico usato per trattare le infezioni da candida, che spesso infettano la bocca, la pelle e la vagina. "Ho una percentuale di successo dell'80%", mi ha detto. Ero dubbioso sul fatto che un farmaco così economico e banale fosse in grado di curare una malattia così debilitante come la MCS, ma non potevo certo disprezzare i suoi risultati. Ogni paziente che ho incontrato mentre seguivo Teich era tranquillamente in fase di guarigione, con sorrisi e battute, molto lontano dalle persone che ho incontrato nei gruppi di sostegno online e che sembravano perennemente in preda alla loro malattia.

Tuttavia, Teich non praticava la medicina così come mi era stata insegnata. Si trattava di un uomo che credeva che il vaccino MMR ricombinante potesse scatenare un "autismo acuto" - un punto di vista tradizionalmente antiscientifico. Quando uno dei suoi pazienti, un carismatico topo di biblioteca che chiamerò Mark, arrivò a un appuntamento con un grave gonfiore violaceo fino alle ginocchia e un chiaro caso di dermatite da stasi (irritazione della pelle causata dalle vene varicose), Teich diede di riflesso la colpa alle muffe e scrisse una ricetta per la nistatina, invece di esortare Mark a rivolgersi a un cardiologo. Quando chiesi come un'infezione fungina nelle dita dei piedi di Mark potesse causare un'eruzione cutanea così grave sulle gambe, mi rispose: "La candida è presente ovunque e le sue tossine vengono rilasciate nel sangue e raggiungono ogni parte del corpo. Il fatto è che la maggior parte delle persone non se ne accorge finché non è troppo tardi".

Muffe e funghi sono facili capri espiatori di malattie inspiegabili perché sono così onnipresenti nei nostri ambienti interni ed esterni. Molte preoccupazioni sulla tossicità delle muffe (o, per usare un termine tecnico, sulla micotossicosi) derivano dal concetto di "sindrome dell'edificio malato", in cui si ritiene che la muffa nera visibile aumenti la sensibilità e faccia ammalare le persone. Questo era vero per Mark, che poteva indicare la demolizione di un vecchio edificio di fronte al suo appartamento come fonte di muffa nell'atmosfera. Tuttavia, nella medicina tradizionale, le malattie causate dalle muffe sono limitate alle allergie, alla polmonite da ipersensibilità (una reazione immunologica a un agente inalato, di solito organico, all'interno dei polmoni) e alle infezioni. Le infezioni fungine disseminate si verificano quasi esclusivamente in pazienti immunocompromessi, ricoverati in ospedale o con un corpo estraneo invasivo come un catetere. Inoltre, se gli "ecologisti clinici" come Teich hanno ragione sul fatto che le muffe come la candida possono danneggiare più organi, allora devono diffondersi attraverso il flusso sanguigno. Ma non ho ancora incontrato un paziente con MCS che abbia riportato febbre o altri sintomi di sepsi (la reazione traumatica dell'intero corpo all'infezione) come parte della sua esperienza.

Teich stesso non ha utilizzato le analisi del sangue per verificare le sue affermazioni sulla "candidosi sistemica" e ha invece considerato l'infezione fungina cronica delle unghie, comune nella popolazione generale, come prova sufficiente.

"Non ho bisogno di esami o di analisi del sangue", mi ha detto. "Li ordino raramente. Posso vedere con i miei occhi che ha la muffa, e questo è sufficiente". Teich era solito chiedere ai suoi pazienti di togliersi i calzini per rivelare le inevitabili creste e spaccature sulle unghie dei piedi, e questo era tutto ciò di cui aveva bisogno.

Grazie a Teich, ho conosciuto una coppia di persone sensibili dal punto di vista chimico, ma che per il resto erano persone normali. La moglie, una donna bianca di classe medio-alta che chiamerò Cindy, aveva una lunga storia di allergie e di sindrome dell'intestino irritabile. Si ammalava ogni volta che sentiva l'odore di fumi o fragranze, in particolare di detersivo per il bucato e di profumi agrumati o floreali. Teich somministrò a lei e al marito la nistatina e la loro sensibilità diminuì drasticamente.

Ciò che mi colpì del suo caso, rispetto ad altri pazienti con MCS, fu che Cindy stava anche seguendo un ciclo di antidepressivi e di terapia cognitivo-comportamentale, il trattamento standard per l'ansia e la depressione. "Mi aiuta molto ad affrontare tutto lo stress che la mia malattia provoca. Si impara a vivere nonostante tutto", ha detto.

Nella medicina accademica contemporanea, lo stress e l'ansia causano la MCS, ma la MCS stessa può causare sintomi psichiatrici. Teich mi disse in seguito, inaspettatamente, che non si faceva illusioni sul fatto che la MCS fosse in parte una malattia psichiatrica: "Lo stress colpisce le surrenali e questo peggiora la MCS. La mente e il corpo non sono separati. Dobbiamo trattare l'intera persona"

Lettera di risposta

Per decenni, ai pazienti con malattie complesse, specialmente quelle che colpiscono di più le donne, è stato detto che il problema è nella loro testa, afferma Beth Pollack

La sensibilità chimica multipla (MCS), di cui si parla nel vostro articolo, è un sintomo comune a diverse malattie che io studio ( riferimento all'articolo Allergic to the world: can medicine help people with severe intolerance to chemicals?, 20 settembre).

L'articolo suggerisce che la MCS dovrebbe essere trattata, almeno in parte, come una malattia mentale. Per decenni, ai pazienti affetti da malattie complesse è stato detto che è nella loro testa, e questo è particolarmente vero per le malattie che colpiscono prevalentemente le donne. I pazienti affetti da sclerosi multipla non sono stati creduti fino a quando non sono state inventate le macchine per la risonanza magnetica. Fino al long Covid, i pazienti affetti da ME/CFS spesso non venivano presi sul serio, nonostante il 25% di loro fosse costretto a casa da una grave malattia. I pazienti affetti da fibromialgia venivano solitamente ignorati fino a quando i ricercatori non hanno scoperto che la metà di loro è affetta da neuropatia delle piccole fibre.

Circa il 12,6% degli americani riferisce di avere un'ipersensibilità a sostanze chimiche comuni. È così improbabile che alcune persone siano più sensibili di altre a determinate esposizioni? Possono essere necessari decenni per identificare i biomarcatori in malattie complesse, ma questo non significa che non siano reali. Le persone affette da MCS non si stanno inventando nulla.

Beth Pollack

Massachusetts Institute of Technology

Articolo originale The Guardian del 20 settembre 2022

Xi Chen è uno studente di medicina e scrittore con sede a New York

Risposta del 27 settembre 2022

Beth Pollack

Massachusetts Institute of Technology