MCS, fine di una vita spensierata

Nel 2007, avevo 28 anni, la mia vita spensierata finisce. Il mondo mi crolla addosso. Dopo un grave attacco d'asma, inizio a soffrire di crisi respiratorie e forte tosse in conseguenza di esposizioni a fumo di sigaretta, profumi, detergenti e tanti altri odori, crisi che hanno richiesto più volte la necessità di un ricovero ospedaliero in codice rosso. 

 

Nonostante le dimostrazioni di affetto e di comprensione da parte della mia famiglia che mi hanno dato l’occasione di trovare molta forza e il coraggio necessario nell’affrontare questo mostro sconosciuto, ero devastata. Passai quindi dal frequentare locali, dall’andare dalla parrucchiera o semplicemente dal fare il bucato, mettersi lo smalto e uscire con gli amici, al rinunciare a fare tutto ciò, tutto questo era diventato impossibile!

 

Mio padre, a cui devo molto per la sua tenacia, si impegnò moltissimo nel trovare una diagnosi e una possibile cura, ma nessun medico sapeva spiegarci veramente cosa mi stesse succedendo. Contattò allergologi, pneumologi, luminari di varie specializzazioni, ma nessuna diagnosi, solo curiosità, o scetticismo, o sottovalutazione dei sintomi attribuendo tutto ciò al forte stress. 

Ad un certo punto hanno però riconosciuto un problema legato al laringospasmo con forte tosse, ostruzione delle corde vocali e conseguente perdita della voce, problema associato agli odori, agli stimoli olfattivi. Iniziai una cura cortisonica molto forte, tanto che all’epoca mi sconsigliarono di restare incinta. Sinceramente non ci avevo mai pensato fino a quel momento, ma quando ti impongono certe restrizioni… mi sono sentita ancor più privata della possibilità di poter fare alcune mie scelte di vita, e di conseguenza ancora più demoralizzata. 

Il mio compagno dopo poco mi dice: “ma lo sai quanto è stressante per me vivere con una così?”.

A causa dello stress fumava di nascosto, la mia condizione di salute peggiorava e non ne capivo il motivo.

 

Decisi così di rimanere sola anche se ciò mi fece sentire terribilmente persa e tradita (ad oggi ho ancora il terrore di impegnarmi in una relazione per la paura del rifiuto). 

Ma con i miei genitori e mia sorella vicino che mi sostengono sempre, che hanno cambiato le loro abitudini per me, ho scoperto di essere una persona forte e che non sono proprio così sola.

Un’amica un giorno mi ha commosso dicendomi che, quando le capita qualcosa di spiacevole, pensa a me, al mio modo di affrontare la malattia e a quando esco indossando sempre il sorriso, e che se ce la faccio io, ce la può fare anche lei. Quando sono giù di morale, penso spesso a questa cosa, e riesco a ritrovare la forza per reagire e a non pensare a com’ero prima.

 

Un paio d’anni dopo l’esordio della malattia, ho iniziato a manifestare sempre più stanchezza in progressione, era Sindrome da Stanchezza Cronica, il medico disse che poteva essere associata alla MCS (Sensibilità Chimica Multipla), confermandomi così la doppia diagnosi. La consapevolezza della combinazione delle due patologie, è stato un colpo veramente inimmaginabile. La MCS ha stravolto la mia vita e i miei affetti, la Stanchezza Cronica è stata devastante. Il medico mi aveva anche proibito di svolgere qualsiasi attività fisica o attività non necessaria. Prima ero una persona instancabile, lavoravo, andavo in palestra alcune volte a settimana, frequentavo corsi di ballo, mi bastavano poche ore di sonno e uscivo a divertirmi diverse sere a settimana. Ero spensierata e piena di energia!

Ora mi ritrovavo ad evitare di frequentare luoghi affollati, a dover dormire molto per avere il minimo delle forze necessarie, e comunque ero affaticata anche dopo una semplice rampa di scale!

 

Però bisogna sempre pensare positivo e dopo una cura con molte sedute di ozonoterapia, ho avuto discreti miglioramenti. Certo non mi iscrivo alla maratona, ma una tranquilla passeggiata in montagna la trovo molto rigenerante!

 

Ho trovato utile anche il percorso di Qi Gong che sto frequentando on line da qualche anno, con l’insegnante Laura che è molto disponibile nel trovare esercizi che possano avere effetti benefici nel nostro organismo. Qualsiasi attività/percorso che possa farci sentire un po’ meglio e meno diversi, lo consiglio vivamente.

 

Nel tempo ho fatto poi diversi tipi di cure/terapie, ad oggi con discreti risultati, anche se poi compaiono sempre nuovi problemi.

Ora riesco a lavorare per alcune ore al giorno e a frequentare luoghi pubblici sempre con le dovute cautele. Ho imparato che bisogna sapersi accontentare e gioire delle piccole cose o dei piccoli miglioramenti.

Non tornerò più come prima e questo fa ancora soffrire ma ho una vita, la famiglia, degli amici comprensivi e nonostante le varie difficoltà che incontro ogni giorno, mi ritengo fortunata a riuscire ad avere una mia quotidianità.

 

Giada