Video intervista: Sensibilità chimica in un mondo tossico

Kendra Seymour spiega, “viviamo in ambienti saturi di prodotti per la pulizia pieni di fragranze, e altri prodotti chimici a cui la maggior parte delle persone non pensa. Proprio questi prodotti possono però scatenare una vasta gamma di sintomi molto debilitanti, ma nonostante il suo grave impatto, la MCS rimane ancora ampiamente sconosciuta e difficile da diagnosticare. Per aiutarci a comprendere questa condizione sono affiancata da Aaron Goodman che è il fondatore e conduttore del podcast Chemical Sensitivity. Lo scopo del suo podcast è quello di amplificare le voci delle persone con Sensibilità Chimica Multipla e la ricerca su questa malattia. Aaron vive da anni questa condizione nota anche come Intolleranza Chimica Idiopatica o TILT perdita di tolleranza indotta da sostanze tossiche, è un giornalista, ricercatore di studi sulla comunicazione e vive a White Rock British Columbia Canada.” 

Aaron ringrazia Kendra per l’ospitalità, per quello che sta facendo, mettendo in luce tutto questo, perché non c’è mai abbastanza consapevolezza al di fuori, e sottolinea quanto questa malattia condizioni così tanto la vita di chi sta male e di quanto ci si sente anche molto soli.
Aaron quindi dice che parlerà di alcuni malintesi che circolano sulla MCS, delle sfide da affrontare per ottenere una diagnosi, delle strategie da adottare per rendere la vita delle persone più gestibile. Precisa che non è uno scienziato e che il suo background è nel giornalismo ed è felice di parlare della sua esperienza personale anche se vivere questa condizione in cui ogni giorno è un’incognita, non è facile. Perché se il proprio ambiente è sicuro, appena fuori si rimane esposti alle sostanze chimiche che fanno stare davvero molto male. 

Aaron dice: “io e mia moglie abbiamo due bambini piccoli e quando rientrano da scuola sono carichi di fragranze contaminanti utilizzate per la detergenza del corpo, per i detersivi per il bucato e per gli ammorbidenti. In Giappone per esempio, innumerevoli persone, hanno sviluppato intolleranza da ciò che vengono chiamate microcapsule: sono prodotti ammorbidenti per il bucato molto potenti, progettati in modo che l’odore non vada via. Nel mio caso i fogli per l’asciugatrice sono una grande sfida, i prodotti per la pulizia mi causano problemi, gli odori chimici presenti nei prodotti tossici. Molte persone non sanno che sono davvero dannose, non solo per le persone con Sensibilità Chimica Multipla, per tutti, è solo che noi malati reagiamo subito o subito dopo.”
Aaron racconta dei suoi bambini che praticano judo e che proprio il giorno prima la figlia aveva dimenticato la parte superiore dell’uniforme, chiesta in prestito all’insegnante si è trovato tra le mani un indumento intriso di profumo e che solo toccandolo per lavarlo si sono scatenati i sintomi. “I sintomi di ognuno sono diversi, l’intolleranza chimica colpisce diversi sistemi dell’organismo, colpisce il sistema nervoso, è come se qualcuno mettesse la mia mente su una lavagna e che con una gomma cancellasse tutto, posso passare dall’essere completamente vigile e in grado di svolgere più attività contemporaneamente alla difficoltà nel mettere insieme le parole, bocca secca, gola secca, lingua gonfia. È come se le persone parlassero di infiammazione e io potessi percepire questa infiammazione che mi crea nebbia cerebrale.

Ho un dottorato di ricerca, insegno, ho figli, la mia vita è attiva, ma posso passare dall’essere pienamente in grado di gestire tutto molto bene, alle manifestazioni di stanchezza estrema con difficoltà di concentrazione, bocca secca, irritabilità, agitazione, e in genere per me dura 24 ore. Alcuni integratori che posso prendere, come un insieme di magnesio, vitamina C e calcio, in genere riducono i sintomi, ma non c’è una cura, qualcuno dice che siamo dei sopravvissuti, e noi cerchiamo di sopravvivere, la sfida maggiore è che la MCS non è conosciuta dai medici, ci viene spesso detto che è nella nostra testa, spesso giudicati male dai nostri amici, dalla famiglia, dai nostri cari, spesso siamo molto isolati, non possiamo andare al lavoro o a scuola e spesso non vengono forniti alloggi perché per ottenerli è necessaria una diagnosi medica. Fortunatamente quando ho sviluppato per la prima volta la MCS, ho avuto la fortuna di poter accedere presso un medico che mi ha fatto la diagnosi che ho potuto mostrare anche ad altri medici. Anche se in Canada ci sono solo due cliniche per la salute ambientale, è molto difficile entrarci e a Vancouver non parlano nemmeno di MCS, circa il 50% dei canadesi non riesce ad accedere alle cure. Quindi recarsi in uno studio medico e chiedere assistenza è davvero fuori dalla portata di moltissime persone. Negli Stati Uniti e in altri paesi è particolarmente costoso e i medici non la riconoscono”. 

Interviene Kendra per sottolineare quanti argomenti abbia sollevato Aaron riassumendo le tante sfide che i malati devono affrontare che non è molto diverso anche da chi ha sviluppato la malattia a causa della muffa. Interessante sapere che i sintomi si manifestano in maniera diversa per ogni persona.

Chiede poi Kendra ad Aaron “tu sai quale possa essere stato il tuo fattore scatenante? C’è stato un momento preciso in cui hai notato che le cose stavano cambiando?” 

Aaron risponde “Si, e sono contento che tu abbia menzionato la muffa perché è un ottimo spunto, i ricercatori hanno dimostrato che ci sono numerosi fattori scatenanti, si tratta di un’esposizione una tantum a livelli elevati a sostanze chimiche o tossiche, oppure una serie di esposizioni a livelli più piccoli, se ne parla nella ricerca della Dott.ssa Miller e dei suoi colleghi dell’università di San Antonio del Texas molto utile per me, per comprende la malattia. Nella ricerca si parla di numerosi fattori che hanno innescato la malattia a seguito dell’esposizione a sostanze chimiche, si parla delle persone presenti a New York sopravvissute all’11 settembre, dei piloti esposti continuamente alle emissioni di carburante, delle persone con protesi mammarie, persone esposte ai pesticidi e alla muffa e ce ne sono altre, ma l’importante è capire la correlazione tra l’esposizione a sostanze chimiche e la malattia. Ho visto anche ricerche che collegano la malattia ad un fattore genetico. Nella ricerca della Dott.ssa Miller si dimostra che dal 17 al 27% della popolazione degli Stati Uniti, riferisce un certo grado di intolleranza chimica. Non tutti sono debilitati. Non tutti sono affetti dalla patologia in forma grave, ma ci sono diversi livelli di gravità. In Canada circa 1 milione di persone credo abbiano la diagnosi, e questo è grave se la popolazione è di 40 milioni di persone e se molti non riescono ad andare dai medici. Parlando nel mio podcast con esperti di tossicologia e salute ambientale è stato inquietante sentirgli dire che diventerà molto più diffusa in futuro perché c’è già un grave problema con la regolamentazione. Ci sono migliaia di sostanze chimiche che non sappiamo come agiscono sul corpo e nell’ambiente e soprattutto come interagiscono tra loro. Parlando di ricercatori, c’è una cosa che ho imparato: la malattia si presenta come un nuovo paradigma. Quindi un tipo diverso di malattia. Ho parlato con un ricercatore la cui teoria è che l’esposizione a sostanze chimiche, pesticidi e altro possono essere la causa principale del morbo di Parkinson e i numeri di persone che stanno sviluppando il morbo di Parkinson stanno aumentando vertiginosamente, in particolare nei paesi in cui mancano normative sulle sostanze chimiche, tra cui la Cina. Quindi si tratta di una nuova malattia che diventerà davvero grave in futuro.  Ma tornando alla tua domanda, io credo di aver sofferto di MCS già da bambino. I miei genitori fumavano in casa, usavano prodotti chimici per pulire la casa, come tutti, e che chiaramente non erano sufficientemente regolamentati, come non lo sono neanche adesso i prodotti chimici per la pulizia, io soffrivo di infezioni alle orecchie, quindi mi venivano prescritti molti antibiotici e poi una medicina. Se ci penso è stato come vedere un prima e un dopo, non sono stato più lo stesso dopo quella medicina, ho altri sintomi collegati a quella medicina come il gomito del tennista e altre intolleranze. Anni fa facevo il giornalista e per tre anni ho insegnato in una università a Bangkok e sapete in molti luoghi caldi come Bangkok le termiti fanno molti danni agli edifici, una volta a settimana o due arrivava un’azienda chimica di pesticidi, avevano grandi contenitori di metallo e pompavano manualmente un pesticida chiamato cipermetrina nel mio appartamento e nei corridoi, c’era anche una piscina, ma io non ero in casa in quelle occasioni e non sapevo che il mio appartamento venisse trattato con i pesticidi. Tornavo a casa dopo il lavoro e mi sentivo molto agitato, stessi sintomi che vi ho descritto prima, annebbiamento mentale, sete, stanchezza estrema ecc. Quello è stato un punto di svolta, la goccia che ha fatto traboccare il vaso, da quel momento in poi non riuscivo più a respirare bene con i fumi, barbecue, profumi, detersivi, se ci penso ricordo anche l’odore particolare che sentivo in classe, i ragazzi indossavano profumi e fragranze molto forti che mi rendevano difficile la permanenza in classe perché reagivo praticamente sempre. Sono stato male la maggior parte del tempo, per cui ho dovuto lasciare la Thailandia, sono tornato in Canada per vivere in un ambiente relativamente più pulito e con il tempo ho imparato a gestirlo. Mi chiedevo cosa posso smettere di usare? Per avere la mia casa sicura e non contaminare il mio ambiente. Questo mi ha aiutato ad avere meno esposizioni, ma rimango sempre molto sensibile al di fuori della mia casa.” 

Video originale dell'intervista tradotta

Kendra interviene dicendo: “hai sollevato molti argomenti ma parlerò solo di un paio di questi prima di proseguire, c’è un limite a quel che puoi controllare così come avviene nella tua casa, quando esci fuori non puoi permetterti di controllare tutto, vai al supermercato, passa una persona con il profumo, le persone puliscono con il detersivo, una persona media passa il 90% del tempo in ambienti chiusi come la casa, la scuola, il lavoro. Quando ti ho contattato ti ho detto che noi di Change the Air Foundation stiamo affrontando l’argomento della chimica domestica, i COV e altri inquinanti pericolosi dell’aria interna, perché nelle nostre case abbiamo, mobili, colle, adesivi sui pavimenti, ciò che rilasciano i nostri elettrodomestici, i prodotti chimici per la pulizia. E sapete il più delle volte non capiamo come tutte queste sostanze chimiche interagiscono tra loro, per non parlare di come ci influenzano individualmente. E quindi avremo altri episodi come Aaron, altre persone che vivono questa cosa così trascurata, anche perché non sempre riusciamo a percepire gli odori, giusto? Tornando al punto, stavi parlando di come, almeno qui negli Stati Uniti, si associ la pulizia alla fresca brezza di montagna o al profumo di lillà. Come se ciò che è pulito deve per forza avere odore.  Credo sia una cosa difficile da capire per le persone che pensano: se non posso avere quel profumo di limone come faccio a sapere che è pulito?

Beh è pulito quando in realtà non senti alcun odore. Quindi hai anche menzionato la Dottoressa Miller e altre persone che stanno facendo un lavoro straordinario, inseriremo link ad alcune delle sue risorse, faremo un collegamento ad un documento che conosco e che hai condiviso scritto dalla Dott.ssa Miller e altri, che esaminava dei modelli di esposizione a livello globale e parlava di cose che hai menzionato come dopo l’11 settembre, c’è stato il famoso caso dell’EPA di cui parliamo nell’episodio sulla sindrome della Guerra del Golfo di Andy Pace e penso che se queste cose finiscono tra i titoli dei giornali allora le persone si mettono sedute e dicono cosa è successo lì? E queste cose accadono quotidianamente a singole persone come te, altri insegnanti, altri lavoratori in determinate condizioni. Ma una cosa che mi piacerebbe fare è parlare di alcuni concetti sbagliati, perché alcune persone diranno: sai questo mi spezza il cuore, o stai solo facendo la difficile perché non ti piace il mio profumo? Pensano che le persone stiano esagerando o reagendo in modo eccessivo. Puoi parlarci di alcuni luoghi comuni che circolano sulle persone che vivono questa esperienza?” 

Risponde Aaron “Sicuro. E qualcuno lo ha detto nel mio podcast, non lo capisci finché non lo vivi, come non sapevo cosa fosse il dolore dell’artrite quando mi è stata diagnosticata una leggera artrite al ginocchio, giusto? Quindi ho visto che le persone non lo capiscono completamente, è che le persone sono spesso affezionate ai profumi che indossano, anche nel mio matrimonio, mia moglie è stata così generosa e non usa prodotti profumati, ma c’è stato un momento in cui ci siamo incontrati per la prima volta e indossava un profumo, non è stato un processo facile, è stato un processo abbastanza lungo e complesso, fortunatamente mia moglie è una scienziata qualificata, quindi sai quando le persone possono accedere a delle letture, non deve essere per forza un titolo accademico, ci sono alcuni riassunti della Hoffman Foundation*, ad esempio, che finanzia il mio podcast, loro sostengono davvero quello che stiamo cercando di fare e sono molto riconoscente per il loro supporto, quindi pubblicano molto materiale che è davvero accessibile, affinché le persone possano capire. Quindi si, le persone sono affezionate ai profumi, ai prodotti per la pulizia, ai bastoncini di incenso, agli oli essenziali e a tutto il resto. Quindi cosa possiamo fare? È difficile chiederlo senza complicare le cose. Ad esempio viviamo in un condominio e i foglietti per l’asciugatrice sono un bel problema per me, mi fanno stare male. Tempo fa ho pensato se le persone di questa particolare comunità fossero disposte a prendersi un momento per riflettere sull’impatto che stanno avendo su di me. Perché probabilmente non vorrebbero farmi del male, se lo sapessero, quindi ho messo un volantino che diceva semplicemente, sai c’è una opzione più salutare, palline di lana per asciugatrice, saresti disposto a prenderla in considerazione? Qualcuno l’ha preso in considerazione, altri hanno minacciato di farmi causa. Sentiamo spesso queste reazioni esagerate, sai le persone usano sostanze chimiche nelle loro case, le reazioni possono essere davvero aggressive esagerate a volte violente. È davvero un peccato perché condividiamo spazi comuni, sarebbe bello se le persone si prendessero cura le una delle altre e si rendessero conto che è un problema di salute e non stiamo esagerando.  Sai è una condizione debilitante per tante persone, non è solo che non ci piace l’odore del tuo profumo. In realtà ciò esclude le persone che vengono costrette a rimanere ai margini della società. “

Riprende a parlare Kendra “Non è solo una questione di preferenze personali, è molto di più di una semplice allergia, ha davvero un effetto fisiologico sul corpo. A seconda delle persone con cui parli, come dal tuo podcast, i sintomi variano davvero molto. Molte persone finiscono addirittura con il considerare il fatto che non possono vivere in un condominio, in una casa tradizionale, o in una comunità, se pensi a tutti i posti in cui si va dal momento in cui ti svegli al momento in cui appoggi la testa sul cuscino, sai portare a spasso il cane, prendere la posta, salire su una macchina, guidare in autostrada, andare al lavoro, fermarti per il pranzo, prendere i figli a scuola, vai al supermercato e poi in palestra. Ci sono così tante interazioni in un giorno, per alcuni la vita finisce non solo in isolamento dalle altre persone, ma in luoghi anche più remoti. Esco con il cane e senti il bucato di qualcuno, lo sento, non so chi sia, perché le case sono vicine tra loro” 

Infatti, risponde Aaron “è difficile e può riempire un intero isolato, sei arrivata al punto, molte persone finiscono con non essere più in grado di andare a scuola o a lavorare, finiscono per traslocare o andare a vivere nei veicoli solo per disperazione. Sai se siamo molto malati e siamo nella nostra casa, ma ad esempio sei in affitto, è molto difficile, non abbiamo alcun controllo su cosa c’è in casa. Se è stata appena ristrutturata, vernice fresca, pavimenti rovinati, elettrodomestici nuovi o aria contaminata che entra nell’appartamento. Ecco perché per molte persone è davvero difficile avere una casa sicura. E si molte persone decidono di abbandonare gli ambienti urbani per dirigersi verso quelli rurali, a bordo di veicoli. Ho parlato con persone che hanno vissuto la stessa esperienza, donne che hanno vissuto in auto per anni. È davvero molto impegnativo. Quando ho parlato del Giappone ho parlato anche con una donna che ha vissuto in auto per 5 anni, a causa dei prodotti per il bucato. Non aveva altro posto dove andare. Dovette fuggire e la sua famiglia non le credette. Il suo ragazzo l’aveva lasciata e alla fine la sua famiglia decise di voltare pagina e la accolse aprendole la propria casa. Conosco una donna che vive nel New Hampshire, sai gli inverni sono davvero molto rigidi, c’è molta neve. Vive in un vecchio camper perché il suo corpo non può stare vicino alle persone e questo è il sacrificio che deve fare per sopravvivere.” 

Kendra: “Nessuno sceglierebbe questa cosa, questo vorrei capissero le persone più scettiche riguardo questa condizione. Abbiamo parlato dei fattori scatenanti, potresti reagire ad altre cose oltre a ciò che ha scatenato i sintomi. Puoi raccontarci quali sfide hai riscontrato nel ricevere una diagnosi? Potresti evidenziarlo per noi?

Aaron: “Si. Uno degli aspetti positivi è che la Dott.ssa Miller e i suoi colleghi, hanno creato un questionario che le persone possono portare, si chiama Qeesy ed è disponibile sul sito web di Hoffman*, un test di autodiagnosi che puoi fare da solo e portare ad un medico che sai possa essere aperto o meno. Ma è molto difficile ottenere una diagnosi. Penso che la gran parte delle persone affette da MCS non abbia una diagnosi ufficiale. Sai diverse persone suggeriscono di utilizzare diversi linguaggi e io ho iniziato a farlo. Invece di parlare di come reagisco alle fragranze, dico che la reazione è stata causata dall’esposizione ad un pesticida. Quindi ho avuto una reazione ad un pesticida, solo per imprimerglielo nel cervello e ricordargli che non me lo sto inventando. Non sono solo super fragile, si è trattato di un danno chimico. Questo è un altro termine che la gente usa. Non ho una ricetta o una soluzione completa, ma una delle sfide da affrontare è che colpisce molte parti del corpo. Sono andato dal medico e non ha avuto tempo, sai se abbiamo problemi respiratori, neurologici, cognitivi, i miei sintomi sono formicolio alla colonna vertebrale, neuropatia, formicolio alle gambe, ai piedi, alle caviglie, insonnia, mal di gola, annebbiamento mentale, è semplicemente troppo da gestire in una sessione di due minuti. 

Kendra: Si in una sessione di due minuti, ti manderemo da un neurologo, ti manderemo da qualcuno per i tuoi problemi gastrointestinali, ti manderemo da qualcuno per i tuoi problemi di pelle…e sapendo collegare i puntini, stai vedendo tre, quattro, cinque specialisti diversi che si concentrano su un solo aspetto”

Aaron: “si esattamente, e questo è quanto è accaduto a me qualche tempo fa. Sai sono andato da un neurologo, mi hanno mandato da un altro, mi hanno fatto delle punture e mi hanno detto: no, non hai problemi ai nervi. Ovviamente in quel momento non ho problemi neurologici, perché non sto reagendo a una sostanza chimica. Quindi penso che la medicina funzionale sia il tipo di medicina che analizza le connessioni e la radice del problema. Contrariamente al modello occidentale di medicina più comune, in cui come dici tu, osserviamo i sintomi, di per sé non ho un problema di gola secca o di lingua gonfia”

Kendra: “quindi non hai bisogno di un otorinolaringoiatra, giusto? Ma ci sono due tre strategie che hanno funzionato davvero, per quanto riguarda la convivenza con questa condizione e che puoi trasmettere agli ascoltatori?”

Aaron: Beh, una cosa è che se devo uscire, fuori casa, porto una mascherina, prima ne indossavo una molto grande e fortunatamente ne ho trovata una più discreta, che mi ha aiutato. Sebbene le mascherine, come sappiamo, non offrono una protezione al 100% contro le sostanze chimiche presenti nell’ambiente, come quelle presenti nell’aria, ma aiutano un po’. Se mi trovo bloccato in ascensore o sento nell’aria i foglietti per asciugatrice, posso tenerla vicino al viso, non ho bisogno di indossarla sempre. Altra cosa sono le strategie di sopravvivenza, ho parlato con un giovane, Daniel, lui si identifica come molto sensibile alle sostanze chimiche, lui è uno di quelli che ha dovuto abbandonare la sua auto e fuggire dalla città e lui dice che a volte riesce a malapena a pensare che tutto sia reale, si chiede come può essere reale, ma lo è. Quindi penso ci voglia molta forza interiore per dire; si sono davvero malato in questo momento e mi prenderò tutto il tempo necessario per procedere lentamente. Muoviti più lentamente nel mondo. Fai di meno e passerà. Poi mi ammalerò di nuovo, non so quando, ma supererò quel momento, anche se adesso non sono al meglio, sopravviverò. E poi forse in terzo luogo, se penso ad una delle cose che hai detto Kendra, è che all’inizio non ho mai parlato con qualcuno con la MCS. Quando mi sono ammalato per la prima volta, ho incontrato una persona a Toronto che ne soffriva, mi ha preso la mano e mi ha detto: Questo è quello che devi fare e starai meglio, devi trovare un “modo”. Quindi penso che entrare in contatto con gli altri sia davvero utile. Fortunatamente i social media ci consentono di farlo. Ci sono gruppi Facebook eccellenti, in cui le persone sono molto ben moderate e sono pieni di informazioni utili. Quindi anche se non riusciamo ad ottenere una diagnosi da un medico, possiamo parlare con persone affette da questa malattia, uno degli obiettivi del mio podcast è entrare in contatto con loro e raccontare le proprie storie. Il solo fatto di condividere la propria storia è gratificante ed è davvero raro trovare qualcuno interessato e premuroso. Sai è sorprendente, quante persone si sono fermate e mi hanno chiesto com’è per te? Noi persone affette da questa malattia ci capiamo, e siamo lì l’uno per l’altro. Ecco, questa è una delle cose belle! 

* Hoffman Program for Chemical Intolerance